November

De dagen worden korter. Het donker komt eraan. De tijd vliegt. Inmiddels is het ‘alweer’ November. Nog altijd niet mijn meest favoriete maand. Inmiddels leven we alweer een tijdje ‘na’ de grote operatie.

November laat mij altijd terugblikken: Vorig jaar rond deze tijd stapten we opnieuw een malle molen in. De revalidatie arts vertrouwde al je klachten niet helemaal en stuurde je voor extra controles door naar de neuroloog en de neurochirurg. De afgelopen maanden waren opnieuw veelbewogen. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Heel veel controles, dagopnames, opnames voor langere tijd en operaties. Maar bovenal heel veel zorgen, angsten, slechte nachten en zenuwen. Opnieuw dit jaar tal van spannende momenten beleeft. Nadenken, keuzes maken, overleggen. Niet goed weten wat we moeten doen, maar toch moeten.

Een paar weken geleden was er weer een spannend moment. Opnieuw een controle MRI. Kijken of de operatie van juli wat opgeleverd heeft. Hoe ziet het er van binnen nu uit? Je mocht een ‘fast MRI’ dit betekend dat je zonder narcose in de MRI mag en dat ik voor zover dat past en mogelijk is in het apparaat met je mee mag. Opnieuw wilde je dit niet. Of het nu met of zonder narcose moet gebeuren. Het levert heel veel verdriet en weerstand op. Uiteindelijk heb ik je zover weten te krijgen 😉 (lees als beloning een kado!) en zijn we samen in het apparaat gaan liggen.

Na een aantal weken kregen we de uitslag. Opnieuw een spannend moment. Hoe zou het er voor staan? Voor het eerst het afgelopen jaar viel de uitslag voor nu mee! Eindelijk een relatief positief bericht. De operatie is succesvol geweest. De syrinx is afgenomen. En ook je drain lijkt nog steeds goed zijn werk te doen. Wat een opluchting! Helaas is er nog altijd een ‘maar’ er zit nog steeds een cyste bij je herstenstam, rondom de pons. Een heel ingewikkeld gebied. Op dit moment reageert deze cyste niet op de dingen die tot nu toe in je hoofd gebeurd zijn. Enerzijds positief; het verergert niet. Anderzijds; het gaat niet weg en het word ook niet kleiner. Deze cyste en al het andere in je hoofd moet goed in de gaten gehouden worden. Dat betekend voor nu ongeveer een half jaar rust! Even geen ziekenhuis. Wat een opluchting! En wat zijn wij blij. Even niets ‘moeten’. De focus hebben op school en op ‘gewoon jezelf zijn’.

Ik kan nog altijd niet 100% blij zijn, dat komt omdat het weten dat deze cyste er nog is ergens steeds door mijn hoofd blijft spoken. We verwachten dat we in de komende jaren vast nog opgeschrikt gaan worden door deze cyste. Maar voor nu stoppen we dat ver weg en focussen we op wat er wel is. En dat we heel veel spannende momenten gehad hebben, maar opnieuw heel ver zijn gekomen!

Naast dat we nu een jaar lang opnieuw met ziekenhuizen bezig zijn. Is het aanstaande vrijdag 3 jaar geleden dat dit alles begon. Dat ons leven opgeschrikt werd en omver is geblazen. Ik realiseerde mij dat je nu langer Noor 2.0 bent dan dat je ooit Noor bent geweest. Langer Noor met NAH dan zonder. Langer Noor met ‘zorgen’ dan zonder.

De afgelopen jaren zijn we uren bezig geweest om ons te verdiepen in Niet Aangeboren Hersenletsel. Therapie na therapie gevolgd. Testjes hier en testjes daar. Goede uitslagen, minder goede uitslagen. Heel veel kilometers Nijmegen en Klimmendaal. Heel veel overleggen. Heel veel zorgen. Heel veel vragen. Nog altijd hebben we niet alle antwoorden. Nog altijd blijft er veel puzzelen. Nog altijd hopen we op het aller beste altijd! En daar zullen we altijd naar blijven zoeken.

Dankbaar ben ik dat we het het afgelopen jaar weer ‘gered’ hebben. Dat we veel heftige dingen weer achter ons hebben gelaten. Dat we vooruit kunnen kijken en onze ogen op de toekomst kunnen richten.

Ons leven is de afgelopen 3 jaar drastisch verandert. Ik kan soms zelf amper bij benen wat er bij ons gebeurt. Laat staan hoe dit moet zijn voor iemand buiten ons gezin. Toch zijn er zoveel mensen die altijd voor ons klaar staan. Een kopje thee, een luisterend oor, een goed gesprek, bloemetjes, kaartjes, tekeningen, appjes, muziek fragmenten, lieve teksten, mooie woorden, een arm, een lach. Dank jullie wel! Het is niet in woorden te omschrijven hoe fijn dat is.

En dan bijna 3 jaar verder. Sluit je ogen een seconde. Zet een lach op je gezicht. Zeg bedankt tegen het leven voor de liefde en het licht. Vier het leven om je heen! (droom, durf, doe en deel M.Borsato)