en verder…?

De periode na de ziekenhuis opname bestaan uit; zo snel mogelijk het ‘oude’ leventje weer oppakken. En “vergeten” wat er allemaal precies gezegd is. Gewoon door met waar we waren gebleven voor het ‘slechte nieuws’. Althans dat had ik bedacht…

Helaas, dat werkt niet zo. Eenmaal thuis heb je heel veel pijn. Buikpijn, hoofdpijn, schouderpijn, beenpijn, algeheel lijf pijn. De pijn komt en gaat. In vlagen. Soms overdag, soms in de avond maar ook in de nacht blijft het zo nu en dan komen.

Een pijnaanval zoals ik het noem blijft een tijdje aanhouden. We masseren, knuffelen en wrijven. Niets helpt echt. Maar na een poosje lijkt de pijn wat af te zakken.

Na de operatie heb je ook een heel kort lontje, dit heb je altijd al vrij snel. Maar nu is die nog korter dan kort. Huilen, boos, schreeuwen. Het is er allemaal weer bij.

Het voelt alsof jij 10 stappen achteruit hebt gedaan. En denk dat jij dit zelf ook zo ervaart ook al kan je het niet benoemen, omdat je heel veel boos bent.

Dus nee, de theorie ‘net doen alsof het er niet is’ gaat niet op. De situatie waarin wij ons bevinden is alle dagen orde van de dag. Naast alle ongemakken die jij hebt proberen we ook weer een zo normaal mogelijk ritme op te pakken.

Daar waar kan weer school. Thuis het schoolwerk weer oppakken. Terug naar af. Van een uurtje per week weer opbouwen tot waar we waren.

Ik vind het heftig. Ik had dit niet voorzien. Noem me naïef, maar ik dacht echt: we gaan die drain laten plaatsen en daarmee is het een poosje rustig in huize Wijers. Dat dit niet het geval is vind ik lastig. Gelukkig is er tijdens de corona vanuit Klimmendaal heel veel telefonisch contact. Er word gebeld voor en over Noor. Maar ook hoe het met ons als gezin gaat. En over en voor mijzelf. Dit is fijn. Mijn hart luchten, zorgen delen. Even klagen. Alles kan en alles mag.

Naast Klimmendaal die ons ondersteunt al dan niet op afstand. Is er vanuit heel veel mensen (opnieuw) een grote betrokkenheid. Dit blijft bijzonder. Heel veel kaarten, bloemen, tekeningen, cadeautjes, lieve berichtjes. Het is en blijft bijzonder om te mogen ervaren dat er zo met jou en ons mee geleefd word.

In de periode van je pijnklachten is er ook contact met de arts in het Radboud. Uiteindelijk na wat over en weer berichten wil hij toch dat we richting Nijmegen komen voor een extra controle.

Samen die kant uit. De arts heeft je bekeken. Met je gepraat en met mij gesproken. Maar eigenlijk kan hij zo aan de buitenkant niets ontdekken wat de pijn veroorzaakt. Zijn verwachting is duidelijk; de pijnklachten komen van de overige problemen die nog aanwezig zijn. Hoe dit er precies uit ziet, dat weet niemand. De MRI moet afgewacht worden. Wat ze wel weten? Je bent bijzonder Noor! Zoals jij is er geen een. Ze kennen (gelukkig) geen andere kinderen die het zelfde letsel hebben. Zeldzaam noemde de arts het. Maar dit maakt het nog steeds niet makkelijk. Niemand die ons kan vertellen hoe verder. Niemand die ervaringen heeft. Het is stapje voor stapje kijken. En vanaf elke nieuwe stap een nieuwe keus maken.

Soms klinkt het allemaal zo leuk, dat zeldzaam en bijzonder. Maar heel vaak vind ik het onwijs irritant. Begrijp me goed, ik gun dit niemand. Maar ergens is een richtlijn of weten wat er gaat komen wel prettig. Iets of iemand die dezelfde route heeft afgelegd. Maar helaas, we stippelen onze eigen route uit.

Vandaag was de dag van de MRI. Je wilde niet. Tot overmaat van ramp moest je vanochtend een beetje hoesten. De regels zijn streng. Hoest? Dan een mondkapje voor. Daar ging je het ziekenhuis in met een mondkapje. Dat stomme ding zorgde voor nog meer spanning en tranen bij je. Er is ook nog even naar je longen geluisterd, maar gelukkig niets aan de hand. Maar vanwege het corona zijn er regels en die gelden ook voor jou helaas.

Papa ging met je mee toen je onder narcose gebracht werd. Je mocht bij hem op schoot zitten om in slaap te vallen. Je spartelde weer even tegen, maar was al snel vertrokken. Ik hoop op een fijne droom!

Wij in de wachtruimte aan de koffie en na een poosje werden we opgehaald. Papa mocht bij je naar de verkoeverkamer. Daar werd je goed wakker. Je mocht een ijsje en wat te drinken. Jij? Je wilde maar een ding; naar huis toe.

Eenmaal op de afdeling moesten we nog een tijdje wachten (waar we inmiddels allemaal niet zo goed meer in zijn) na het eten van boterhammen en het drinken van appelsap mocht je dan uiteindelijk met ons mee naar huis.

Je hebt het weer gedaan kanjer! Dit zit er weer op. Nu begint ons grote wachten…..