Kaboemmmm!

Vrijdag 19 juni. Om 12.00 uur staat er een belafspraak; ‘de uitslag’.

Jij bent gewoon naar school toe. De fotograaf komt en je wilt hier heel graag bij zijn. Enigszins vermoeid maar hyper voor dat wat vandaag komen gaat ga jij richting school. Papa heeft een dagje vrij genomen, dus extra feest. Hij brengt je broer en jou naar school toe.

We hebben goed afgestemd met de juf en je begeleider. Gaat het niet? Geen probleem. Bellen! Maar zoals heel vaak doe je ons weer verbazen. Je blijft de hele ochtend op school. Omdat wij om 12.00 uur gebeld worden brengt een andere mama jou en je broer naar huis toe.

De ochtend thuis voor ons verloopt haast relaxed. We zeggen tegen elkaar dat we het eigenlijk wel weten. De uitslag gaat hoe dan ook niet goed zijn. Enigszins daarop voorbereid doen we ieder even ons eigen ding. De heg word gesnoeid, het huis word opgeruimd. Koffie tussendoor. Even lachen. Even zuchten.

Vanaf 11.45 ontstaan er dan toch kriebels. Bij mij in ieder geval. Mijn buik vind al die spanning echt niet fijn. Telefoons in de aanslag. Computer aan. Word het via video bellen? Of word het via de telefoon?

12.00 uur nou kom maar op dan…..

We moeten even geduld hebben tot 13.00 uur. Een uur is weinig, maar geloof me als je op iets ‘groots’ wacht dan duurt een uur onwijs lang.

Maar goed de telefoon gaat. Met de luidspreker aan zitten we samen aan de keukentafel.

De dokter vraagt hoe het nu met je gaat… Tja uhm?! Pijnklachten lijken iets minder dan na de operatie rondom de drain. Gevoelsmatig zijn ze net zo aanwezig als voor die drain. Dat kan goed kloppen zegt de arts.

Op basis van de MRI is te zien dat de drain wel iets doet. Er is vocht afgenomen in je hersenkamers. Deze zijn weer wat verkleint en dat is positief.

Maar, zoals verwacht heeft de drain de andere zorgen niet weggenomen.

De syrinx (een met hersenvocht gevulde cyste in de holte van het ruggenmerg) is nog aanwezig. Ten opzichte van de vorige MRI lijkt deze zelf 1 tot 2 mm gegroeid in de lengte. Nu moet de radioloog nog nameten dus dit kan nog iets afwijken. Maar het is in ieder geval tijd voor actie.

Geen keuze meer. Het is nodig.

We krijgen uitleg over de ingreep. Een 3 tot 4 uur durende operatie. Met de nodige risico’s. Maar vooral een hele pijnlijke ingreep als je weer wakker word. Je moet op je buik liggen tijdens de operatie en ze gaan via je nek je ruggenmerg in. Alle spieren die daar liggen moeten losgemaakt worden. Wat de uitkomst van de operatie ook mag zijn. Wekenlang nek klachten, stijve nek en pijnlijke spieren is een feit.

We spreken opnieuw over de mogelijke risico’s. Die zijn enorm. Sommige misschien blijvend. Sommige misschien tijdelijk. Ze hebben niet eerder deze operatie uitgevoerd bij een kindje met nekletsel zoals jij hebt. Er kunnen geen uitspraken gedaan worden over wat de uitkomst is. Opnieuw een intensief revalidatie traject nadien.

Het enige wat we wel weten is als we niets doen, je meer en meer invalide zult worden en de pijnklachten toenemen.

De arts vraagt hoe het met ons gaat? Ja we hadden dit verwacht. Je vader zegt; de vorige keer kwam het als donderslag. Nu waren we gewaarschuwd. En zo is het ook. Maakt dit het beter? Nee, maar we waren ergens een beetje voorbereid. We hebben vragen gesteld, antwoorden gekregen en ingesteld op dat we negatief nieuws te horen gingen krijgen.

De operatie datum volgt, maar zal binnen afzienbare tijd zijn. Ergens in de zomervakantie. Dat is vlot. Dat is snel. Maar iets wat nu eenmaal moet.

We hangen op. We zijn stil. Jij en je broer komen naar ons toe. We vertellen wat de dokter heeft gezegd. Je broer wil het niet horen en loopt stilletjes en witjes weg. Jij moet heel erg huilen. Wij kunnen niet anders dan jullie reacties beamen. Het is verdrietig en om stil van te worden….

We kussen, we sussen, we drogen onze tranen.

Het leven komt. Met al het moois, maar ook met alles wat niet zo mooi is. Ik vind dat jij al veel te veel niet mooie momenten hebt moeten mee maken. Maar het leven stelt geen vragen. Het vraagt niet of wij hier klaar voor zijn. Het overrompelt ons opnieuw en opnieuw. We moeten aangaan wat er op ons pad komt. En dat gaan we doen! Met heel veel spanning. Met veel onzekerheid. Maar met heel veel liefde voor jou en voor elkaar.