Na voor mij een onrustige nacht in het ziekenhuis, ben ik al vroeg wakker. Jij hebt een “stabiele” nacht gehad.
Het voelt een beetje als kamperen zo in het ziekenhuis verblijven. Op de gang net buiten de IC is een badkamer waar ik gebruik van mag maken. Ik heb nog geen spullen, maar vind het wel fijn om even te douchen. Ik vraag handdoeken en loop richting de gang. Voor de douche staat een bank, met daarop meer slaperige hoofden die graag even willen douchen. Er is weinig contact met andere ouders, de sfeer die binnen en op de gang rondom de IC hangt is gespannen. Ouders die allemaal een kindje hebben waar veel zorgen over zijn. Ouders die allemaal in onzekerheid zitten. Ergens verbind het ons, maar iedereen heeft genoeg aan zijn eigen zorgen. Meer dan een ‘hoi’ op de gang word er niet gesproken.
Nadat ik heb gedoucht, zit ik opnieuw naast je bed. Een kop koffie in mijn handen en starend naar jouw. Je vader komt ook vandaag, maar gaat eerst langs Sven.
De artsen beginnen hun ronde en komen ook bij jouw. Het idee is dat jouw beademing vandaag gestopt word. Maar voordat de beademing definitief gestopt kan worden krijg jij eerst een onderzoek. Een soort echo van jouw romp en hierbij kijken ze naar de spieren in jouw middenrif. Werken deze voldoende om jouw zelf te kunnen laten ademen? Opnieuw spannend, opnieuw afwachten.De intensivist komt met haar ‘echo kar’ en smeert gel op jouw buik. Ze bekijkt aandachtig jouw middenrif en komt tot de conclusie dat jouw linker kant naar behoren werkt, maar helaas is ook op dit gebied jouw rechter kant aangedaan. De verwachting is dat jouw linkerkant voldoende kracht heeft om jouw zelfstandig te laten ademen, maar dat dit wel zwaar voor je gaat zijn. Nu is het ook nog eens zo dat jij net voor het ongeluk wat verkouden aan het worden was. Dit werkt nu ernstig in jouw nadeel. Je hebt veel slijm en kan dit niet voldoende kwijt. De intensivist neemt de uitslagen van het onderzoek mee en de artsen gaan opnieuw met elkaar in overleg. De beademing is ‘gemakkelijk’ te verwijderen, maar doordat jij helemaal vast in het gips zit is het haast onmogelijk om in geval van nood jouw opnieuw te moeten beademen. Dit maakt dat men zeker wil weten dat de juiste keuze gemaakt gaat worden.
Vandaag komt Sven bij jouw op bezoek! Ik kan niet wachten om hem weer te zien! Maar we vinden ook dat er veel op hem af zal komen. We hebben veel vragen over hoe we dit het beste kunnen aanpakken. Gelukkig is daar Maartje, zij werkt op de afdeling als activiteitenbegeleider. Maar begeleid ook kinderen op de afdeling en zij kan ons helpen hoe wij het beste Sven kennis kunnen laten maken met de afdeling en met jouw. Zij geeft ons tips en adviezen. Naast dat zij ons helpt, hebben we ook vandaag voor het eerst gesproken met een maatschappelijk werkster. We hebben gesproken over jouw, het ongeluk, het leven voor het ongeluk en het feit dat we in eens ‘zomaar’ in een nachtmerrie beland zijn.In dit gesprek is ruimte voor al ons verdriet, al onze zorgen Dat is fijn. We willen bij jouw sterk zijn en niet de hele tijd verdriet hebben. Ze zal ons de komende periode regelmatig bezoeken, dat vinden we fijn!
Sven komt samen met tante Wendy en opa en oma. Ik merk dat ik het wel spannend vind. Ik vind het heel erg fijn om hem weer te zien, maar het feit dat ik er niet zelf voor hem kan zijn om voor hem te zorgen vind ik heel erg moeilijk.
We hebben (denken we) alles goed voorbereid op de komst van je broer. We wachten in de wachtruimte en Sven krijgt daar eerst even de tijd om te wennen, met ons te knuffelen en te ‘zijn’ . Na een poosje wil hij wel graag naar jouw toe. Wij nemen hem mee naar jouw kamer. Ik had me voorgesteld dat Sven zou schrikken, dat hij misschien verdrietig zou worden of het heel spannend zou vinden. Niets van dit alles, het is alsof hij door alle slangetjes en apparatuur heen kijkt. Hij is zo lief, hij houdt de hele tijd jouw hand vast en kletst tegen jouw. Het is fijn om zo met elkaar te zijn. Ik ben enorm trots op hoe Sven met jouw omgaat. Aan jouw gezicht is te zien dat jij het ook heel erg fijn vind dat Sven er is. Na een tijdje komen ook de anderen bij jouw op bezoek. Er is veel verdriet.
Na een poosje nemen we afscheid van Sven, tante Wendy en opa en oma. Wij lopen mee richting de huiskamer om daar ook afscheid te nemen van je broer. Dit vind ik opnieuw heel erg moeilijk. Ik wil er voor jouw zijn, maar ik voel me verscheurd dat ik er in deze moeilijke periode niet voor hem kan zijn. Ik vraag aan tante Wendy, of zij goed voor Sven wil zorgen…
Eenmaal terug bij jouw, word de beademing gestopt. De slang word eruit gehaald en jij moet het op eigen kracht gaan doen! We staan vol spanning naast jouw bed, het eruit halen van de tube is niet zo’n pretje. Je raakt hier erg van in paniek. Maar als de tube er eenmaal uit is. Kan je, al is het heel zachtjes weer wat zeggen. Het is zo fijn om jouw (met een heel gek stemmetje!) weer wat te horen zeggen! En je ademt! Je doet het zelf! De komende tijd krijg je nog wel wat extra zuurstof toe gediend, zodat het net allemaal iets makkelijker gaat en het jouw minder energie kost.
Dit maal heeft je vader een tas met spullen van thuis meegenomen. We hebben in het ziekenhuis nog een lange weg te gaan en zolang als nodig is zal er één van ons bij jouw blijven slapen. We laten jouw niet alleen!