deel 5: periode op de IC

Lieve Noor,

Uiteindelijk verblijf je 11 dagen op de I.C.

11 dagen waarin we hele kleine stapjes vooruit zien, met net zo hard weer 3 stappen achteruit. Waar we vooral verdriet en zorgen hebben. Waarin ons langzaamaan duidelijk begint te worden dat  ons leven toch echt anders gaat zijn, waar hoop overheerst en we genieten van al het kleins wat jij ons laat zien. Waar we ervaren hoe fijn het is dat er zoveel fijne mensen om ons heen zijn die zo lief voor ons zijn.

Je krijgt veel mensen aan je  bed. Je vind het vreselijk. Je raakt onrustig en erg paniekerig van al die mensen met hun witte kleding die steeds aan je bed staan.

Alle dagen komen de orthopeden, neurochirurgen, revalidatie artsen, intensivisten aan je bed. Elke dag word je honderduit getest en in de gaten gehouden. Om dan nog maar te zwijgen over alle verpleegkundigen die jouw met alle liefde verzorgen. Het is een hele drukke bedoeling en je kan hier niet zo goed mee omgaan. Met elkaar en veel hulp van de activiteiten begeleider / maatschappelijk werk hebben we een schema voor jou gemaakt. Een schema waarin ook duidelijk je rust momenten zijn ingebouwd. We hangen dan een kaart aan de deur, zodat je echt even niet gestoord kan worden.

Je gips blijft een zorgen punt; het is een continue zoektocht naar het ‘juiste’. Het gips is meerdere keren aangepast en verandert. Het is fijn dat wij als jouw ouders hier ook een aandeel in hebben. We hebben het gevoel dat we dit samen met de orthopeed en de gipsmannen ‘doen’ onze input is gelijkwaardig aan die van hun. Met elkaar zoeken naar het beste voor jou.

De fysiotherapeut is in eerste instantie gericht op het ademhalen. Je doet dit moeizaam. En door je verkoudheid ben je erg benauwd. Je hebt niet de kracht om al het slijm op te hoesten. Je verslikt je meerdere keren in je eigen slijm. Samen met de fysio gaan we bellen blazen, een goede oefening om veel kracht op te bouwen. Daarnaast oefenen hun met jouw been en je arm. Je vind het echt vreselijk. Je wil niet dat ze aan je zitten. Meestal begin je hard te schreeuwen en te gillen.

De diëtiste komt ook regelmatig. Je wil graag ‘gewoon’ eten. Eigenlijk is dit veel te veel gevraagd. Je vraagt om pepernoten, blijkbaar vond je deze voor het ongeluk heel erg lekker 😉 Dit kan je helemaal niet eten. Je mag beginnen met wat appelmoes of vla. Het is allemaal niet zo’n succes. Je zit veel te vol met slijm. Je kunt niet goed slikken en je verslikt in alles. Het is verdrietig om jou zo te zien. Op de momenten dat je je erg verslikt hebt raak je in paniek en meerdere malen moet het ‘uitgezogen’ worden. En wij kunnen niets anders dan naast je staan, machteloos!  Na een paar eet momenten te hebben aangezien word er besloten dat het zo niet kan. Dat wat je zelf eet is niet voldoende en in plaats van dat het je energie geeft kost het je alleen maar energie. Alles krijg je via de sonde. Zodat je voldoende energie kan opbouwen en geen energie hoeft te verspillen aan eten.

Dagen gaan er voor bij en wij zien geen verbetering aan jouw rechterzijde. Dit is zo moeilijk. Jij wilt zelf niet eens naar je rechterkant kijken. Je kijkt weg en negeert je rechterkant. Als we je arm bij je neerleggen, dan gooi je die arm met je linkerkant bij je vandaan. Uren hebben we naar je rechter kant gestaard, in de hoop dat het weer iets zou gaan doen.

Jij zelf bent ontzettend boos! Boos op alles met een witte jas aan, dus die negeer je. Tot het moment dat ze bij je weggaan, dan kan je even zwaaien. Maar ook boos op ons. Je praat nog zachtjes en moeizaam. We begrijpen niet alles wat je zegt. Ook weer een reden tot boosheid. Wij doen ons uiterste best om het jouw zo comfortabel mogelijk te maken, om je aan het lachen te krijgen, (ja ik weet het de situatie is niet om te lachen!) maar we missen je lach! We missen de sprankeling in je ogen. We missen ons meisje. En nu je er dan wel weer bent wensen we alleen maar dat ons  ‘oude’ meisje bij ons terug komt.

De verpleging bespreekt met ons dat ook al is de situatie nog zo ingewikkeld nu, we niet moeten vergeten dat je ook ‘gewoon’ opvoeding nodig hebt. Juist nu. De regels die we altijd hebben, zijn voor jou je hou vast. Die geven je duidelijkheid en zorgen dat je je enigszins veilig kunt voelen. Ik hoor wat ze zeggen en ik begrijp dat ook, maar als ik naar je kijk dan weet ik gewoon niet hoe ik dit moet doen…

Je slaapt niet tot nauwelijks, je bent heel, heel erg onrustig in de nacht. Je bent veel in paniek en krijgt hier allerlei slaapmedicatie voor, maar zelfs die zijn niet sterk genoeg voor een aantal uren slaap achter elkaar. Ik slaap bij jou. In het hokje naast je. Meestal laten ze mij ’s nachts slapen. Tot die ene nacht. De zuster komt mij halen, want jij vraagt continu naar mij. Ik ga op een stoel naast je liggen en jij blijft me maar aan kijken. Ik ben kapot, maar slapen lukt niet. Er is de hele tijd iets wat jij van mij wil of nodig hebt. En jij gaat dus ook niet slapen. Een nacht zonder slaap in een periode dat ik al ‘kapot van vermoeidheid’ ben trek ik echt niet. Na deze nacht heb ik besloten dat we dit niet meer zo gaan doen. Als wij er overdag voor je willen zijn, dan hebben we onze nachtrust nodig. Het eerste moment dus, waarop we ook weer ‘streng’ moeten zijn voor je. In de nachten ‘moet’ je het doen met de verpleging. We zijn dichtbij, maar zorgen niet zelf voor je, dat gaat gewoon weg niet. Een hele moeilijk keuze, maar het is de enige keus.

We verslijten heel wat uren naast je bed. Af en toe mag je er eventjes uit om op schoot te mogen zitten, maar merendeels lig jij en staan wij naast je. Dat wat wij aan zorg zelf kunnen doen dat doen we, andere zaken doet de verpleging.

Geleidelijk aan worden alle IC hulp middelen afgebouwd en kan je steeds meer op eigen kracht doen. Het is nog lang niet goed met je, niemand die weet of het ooit weer goed met je zult gaan worden. Maar dit leven ‘went’. Geïsoleerd van alles en iedereen. Met jou in het ziekenhuis, raken we gewend aan het meisje wat je nu bent. Verdriet om wat je niet meer kunt, onmacht over wat er gebeurd is. Niet weten hoe het gaat zijn. Allerlei vragen die er continu zijn. We leven in een soort ‘bubbel’. Er blijven tranen van verdriet, maar er zijn ook steeds meer tranen om wat je nu wel laat zien. Zo is voor mij de grootste mijlpaal dat je na 1 week voor de eerste keer weer wat hebt gelachen; Je vader was aan het spelen met een grote ballon en jij vond dit heel grappig. Het eerste moment waarop we je weer hebben zien en horen lachen. Onbetaalbaar!

Je broer komt regelmatig! Gelukkig! Hij heeft het fijn bij Tante Wendy en ome Henk, maar vind het ook fijn om bij jou en ons te zijn. En ik vind het een feestje! Het voelt als compleet! Tegelijkertijd mis ik hem des te harder als hij niet bij ons is. Ik blijf me zo verscheurd voelen. Er willen zijn voor jou, is de ander zo te kort schieten!

Je kamer is inmiddels ook een waar feestje geworden. Overal hangen kaartjes, tekeningen. Het is ongelooflijk hoeveel post, cadeautjes en berichtjes jij, maar ook wij krijgen. Het is fijn om te weten dat er zoveel mensen met ons mee leven. En dat jij bij heel veel mensen zo geliefd bent! Dit maakt deze hele periode enigszins een stukje draaglijker.

De laatste twee dagen van de IC moet je ‘verhuizen’ naar een andere kamer, een kamer met ‘minder toeters en bellen’ een stap vooruit dus! Je krijgt hier zelfs bezoek van de Cliniclowns! Jij bent op het moment dat je bezoek krijgt wat stilletjes, als ze weer weg zijn is het duidelijk dat je er van genoten hebt.

Het allergrootste cadeautje wat je ons maar kon geven is dat je tijdens het oefenen met de fysio je been kan bewegen. Je vind het vreselijk! Je bent ongelooflijk kwaad! Je gilt, je schreeuwt, maar door al je boosheid, lukt het je om met jouw rechterbeen de fysiotherapeut weg te schoppen! Ik sta erbij en sta versteld. Het is magisch om jouw been weer te zien bewegen! Trotser kan je me op dat moment niet maken!

Het is niet in woorden uit te leggen hoeveel bewondering ik voor je heb.