deel 6: Tijd op de kinderafdeling

Het is donderdag, na 11 dagen op de IC mag je vandaag ‘verhuizen’.

Je gaat naar de Kinderafdeling, afdeling Strand of Afdeling Zee. Ze zijn er nog niet over uit.

(De ene afdeling is specifieker voor lichamelijke / orthopedische klachten, de andere afdeling voor meer neurologische klachten) Jij hebt beide, uiteindelijk gaat het om de ‘budgethouder’ Neurologie of Orthopedie. De eerste nacht slaap je op afdeling strand, daar is een plekje. Het ziet er heel erg anders uit dan je kamer op de IC. De kamer is kleiner, oogt gezelliger, er zijn meer kleurtjes en er is meer privacy. Na één nachtje hier, moet je op vrijdag toch verhuizen naar de andere kant van de afdeling. De neurologie kant. Ik vind het vooral gedoe. De verhuizing van IC naar kinderafdeling heeft er ingehakt bij je. Je moet erg wennen en dan gaan we nog een keer. Weer alle spullen in de tas en hop naar de overkant. Maar goed, geen keus. We gaan. De kamers lijken op elkaar.

Het is fijn dat we van de IC weg zijn, maar ook wennen. Op de IC sta je onder ‘strenge controle’ dat is hier minder. Je bent meer afgesloten van de gang en van de verpleging. En de verpleging komt veel minder vaak controles uitvoeren. Fijn, maar ook gek. Het is bijzonder hoe snel je went aan de veiligheid die een monitor je kan bieden; is je ademhaling goed? Hoe is je zuurstof gehalte? Klopt je hart gewoon?  Uren hebben we naar die monitors gestaard. Dus we moeten wennen aan dat dit meer en meer afgebouwd word en we weer ‘gewoon’ vertrouwen moeten hebben in dat je het kan!

Ook op deze afdeling kunnen we blijven slapen, er is een kast waar een bed in opgeborgen zit. Dus als jij ’s avonds gaat slapen, klappen we het bed uit de kast. Ook hier slaap je onrustig. Er is ’s nachts ook  minder controle. Wat betekent dat ik zelf iets vaker uit mijn bed moet  om je te helpen.

Je bent veel wakker en onrustig, dan troost ik je. Ik zing een liedje en wrijf over je wangen. Ik help je weer in te laten slapen. Ik geef je ’s nachts je schone luier en als je zin hebt in een slokje water dan geef ik je die. Jij slaapt onrustig, maar ook voor mij is het slapen in het ziekenhuis onwennig. Ik verlang naar mijn eigen bed, maar jij hebt ons nodig dus we blijven dat staat vast.

Er is hier veel meer activiteiten begeleiding aanwezig. Naast alle verzorging die jij nog steeds nodig hebt, zorgen zij er voor dat je overdag ook meer een ritme krijgt, je gaat ook weer wat dingen ‘doen’, bijvoorbeeld ‘spelen’ met speelmais. Heel onwennig voor je, je rechterhand doet niets dus alles moet met links. Je vind dit lastig en spelen vind je ook vermoeiend.

Je krijgt een eigen ‘stoel’ een soort rolstoel waar je voor nu goed in kan zitten. Je bent meer momenten per dag uit je bed en in de stoel. Je mag hier ook van je kamer af. We kunnen over de afdeling wandelen. Er is een grote speelkamer waar we af en toe een kijkje nemen of waar we spullen kunnen lenen zodat jij daarmee kan spelen. Er is een grote snoezelkamer waar we af en toe samen even gaan kijken.

En net voor de afdeling is een hele grote gang, met zithoekjes. Er staat een grote tafeltennis tafel, een voetbal tafel. Er zijn loop auto’s en een muziekkar van de Clini Clowns staat hier. Dit is een soort ‘ontmoetingsruimte’. Als we bezoek krijgen ontvangen we iedereen hier.

Langzaamaan hebben we een ritme te pakken: ’s ochtend word je wakker, af en toe probeer je iets te eten. Meestal iets van een danoontje (wat je overigens vaak niet hoeft!) dan mag je even uitrusten. Je kijkt even televisie en daarna rond 09.30 uur komt de verpleging en samen wassen we je dan. Je draagt hier ook weer kleding. Wat door al dat gips nog niet zo makkelijk gaat. Pyjama’s met knoopjes aan de voorkant. En je hebt een aantal nieuwe shirts die vermaakt zijn. De achterkant is opengemaakt, zodat we deze als een soort jasje aan kunnen doen en dicht kunnen maken door middel van klittenband. Nadat je lekker schoon en aangekleed bent komt dan de fysiotherapeut met je oefenen. Dit vind je nog steeds niet leuk! Je boekt vooruitgang, dus wij zijn heel blij. Maar het is verdrietig om je steeds zo boos te moeten zien.

Je hebt heel veel rust nodig! Alles wat iedereen met je ‘moet doen’ is eigenlijk veel te veel van het goede. Je bent steeds heel erg moe. Tussen door komen de neurologen visite lopen en testjes doen. De orthopeden komen iets minder vaak langs, maar nog steeds wel geregeld om te evalueren hoe het met je gips is. Dit vaak samen met de gips mannen. 3 hele toffe mannen die ook erg met je te doen hebben. Doordat jij hun bijna dagelijks ziet en zij niet helemaal in het wit gekleed gaan, zien we dat jij, je stukje bij beetje iets veiliger gaat voelen als zij met jou bezig zijn. Het is gewoonweg niet ideaal dat gips. Je schuift in het gips. Het zit niet lekker, en is ontzettend ongemakkelijk, maar er is geen andere keus, je moet wel. In eerste instantie moet je dit gips voor 3 maanden lang aanhouden. Je eerste gips is verknipt, en op heel veel verschillende manieren aangepast. Maar niets van dit alles was voldoende. Dus je bent  een keer opnieuw gegipst. Je vond dit heel erg spannend, maar wij waren bij je. Het was zo fijn om je even ‘gewoon’  te zien. Zonder overal gips. En de gipsmannen waren zo lief, ze hebben je haren even gewassen. Allemaal een beetje provisorisch maar je oogde een heel stuk frisser nadien. En je mocht zelf een kleur uitkiezen voor je hoofdband, roze natuurlijk!

Alle mensen die bij je komen, ‘moeten’ nog steeds iets met je of van je. En als ze dit niet van jou moeten dan moeten ze iets van je vader of mij. De fysio, logopedie, diëtiste en de ergo therapeut komen dagelijks of meerdere keren per week. We merken dat wij en de verpleging van de IC vertrouwd met de “nieuwe Noor” zijn geraakt. De verpleging van de kinderafdeling moet opnieuw wennen, vinden het spannend en durven het niet zo goed. Dit tot soms wat frustratie vanuit ons. Het zorgt ervoor dat we eigenlijk alles helemaal zelf gaan doen, op de expliciete medische handelingen na.

Gaandeweg word er ook gekeken waar je na je ziekenhuis periode heen kan om te revalideren. Hier komt een revalidatie arts voor. Ze heeft jou van begin af aan regelmatig bezocht. En ook nu komt ze met enige regelmaat kijken. Wij gingen er vanuit dat jij na het ziekenhuis nog niet naar huis zou mogen. De revalidatie arts heeft ons hoop gegeven, zij vind dat kindjes zo jong thuis horen te zijn! Dit is voor ons wel een hele opluchting! Wij stemmen hier beide volledig mee in en zo worden alle dingen die voor thuis nodig zijn vanuit het ziekenhuis geregeld. Er komt een hoog laag bed, er zal thuiszorg voor je komen.

Het is nog lang niet ‘goed’ met je, maar je kan de hulpmiddelen vanuit het ziekenhuis inmiddels wel steeds meer afbouwen. De grootste zorg is op dit moment, het ophoesten van je slijm. Dit blijft heel erg moeilijk en als je dan eventjes goed slaapt, dan daalt je saturatie flink. Waardoor je met name ’s nachts toch een beetje zuurstof nodig hebt om goed en voldoende te kunnen blijven ademen.

Je stemming is minder gezellig 😉 Je blijft boos! Boos op alles! Je gilt, je schreeuwt, je negeert mensen en je hebt veel verdriet. Ik zie onmacht, frustratie, woede en wat al niet meer. En weet je ik begrijp je volledig. Je kan niets, je bent compleet afhankelijk. Iets waar jij voor het ongeluk al grote moeite mee had. Je bent nog maar een klein meiske, maar wilde alles al ‘zelf doen’ en dat deed je ook grotendeels. Je hebt ontzettend moeten inleveren en dit is voor jouw natuurlijk vreselijk. Voor mij ook, ik vind de hele situatie heel moeilijk. Maar ik kan alleen maar naast je staan. Hoe graag ik je ook wil helpen of deze last van je wil overnemen, dat kan niet. Machteloos.

Je gedrag in combinatie met het beetje zuurstof wat je af en toe nog nodig hebt, zorgt ervoor dat de artsen twijfelen over welk moment je naar huis toe mag.

De neuroloog geeft aan dat de verwachting is dat jij op vrijdag 1 december richting huis kan. We zijn ontzettend blij! Wij zijn helemaal klaar met het ziekenhuis, inmiddels kunnen we je ook zelfstandig sonde geven en doen we letterlijk alles zelf! We kunnen niet wachten om naar huis toe te gaan en “gewoon” weer tijd en ruimte met ons 4tjes te hebben. Het is heel erg duidelijk dat jij nog lange tijd zorg nodig hebt, maar wij zijn er meer dan klaar voor om jou dit vanuit huis te bieden.

Dan komt aan het einde van de dinsdag middag de neuroloog opnieuw bij ons. Ze geeft aan dat er twijfels zijn over het ‘naar huis’ gaan. Twijfels over of wij als jouw ouders het gedrag wat jij laat zien wel aan kunnen, maar ook of je al helemaal zonder alle zorg kan. Ik voel me verbluft en verbijsterd. Ik laat dit gesprek over me heen komen en de neuroloog neemt voor dat moment afscheid. Op woensdagmiddag is er opnieuw een groot overleg met alle betrokken disciplines om weer over jouw thuiskomst te praten.

Ik ben boos en verdrietig die avond, inmiddels zijn we zover dat we alle zorg die jij nodig hebt helemaal zelf doen, vaak zelfs zonder hulp van de verpleegkundige. We zien overdag uren niemand en ‘zoeken het allemaal zelf uit’. We hebben een dagritme, we hebben structuur. En hoezo kunnen wij met jouw gedrag niet om gaan? We vinden het niet meer dan logisch dat je heel erg boos bent, anderzijds is het voor ons ook niet nieuw wat je laat zien. Je was altijd al een pittig meiske!

Die avond hebben je vader en ik het hier nog uren over. Binnen de IC voelden we ons gezien en gehoord, overal mochten we over meepraten en we hebben vanaf de start het gevoel gehad dat er ook naar ons werd geluisterd. Helaas is dat gevoel binnen de kinderafdeling voor ons anders. Als op woensdag de neuroloog opnieuw binnen komt en vraagt hoe het gaat, ‘gooi’ ik letterlijk al mijn frustratie eruit. Ze schrikt hiervan en geeft aan dat zij ook mijn standpunten meeneemt in het overleg. Na het multi disciplinaire overleg, komt zij bij ons en zullen we samen in gesprek gaan.

Woensdagmiddag 13.00 uur: een aantal neurologen zitten aan een grote tafel tegenover ons. Ze hebben onze frustratie gezien en gehoord. Ze hebben alles met elkaar overlegt en komen tot de conclusie dat vrijdag te snel is, maar als jij alles ‘goed’ blijft houden qua waardes mag jij maandag 4 december naar huis toe. Hier stemmen we mee in. We geven ook duidelijk aan dat op het moment dat het met jouw gezondheid niet goed is, dat we echt vinden dat je moet blijven. Je gezondheid staat voorop!

De laatste paar dagen op de afdeling zijn zwaar. We zijn moe. We willen naar huis.

Inmiddels hebben we kennis genomen van het Ronald MC Donald huis, je vader en Sven hebben daar een nachtje geslapen en voor je laatste weekend hebben we daar opnieuw een kamer gereserveerd. We missen Sven enorm! We willen weer compleet zijn. Op vrijdag neemt je vader Sven mee vanuit school en blijft hij het hele weekend. Samen kijken jullie filmpjes, samen ‘spelen’ jullie in de grote gang. Het is fijn om bij elkaar te zijn. Ook komt er in de weekenden veel bezoek, het is fijn en gezellig om mensen te zien en te spreken, maar we zijn ook echt heel erg klaar hier! Dit weekend doe je het fantastisch! Het is wat ons betreft duidelijk dat je op maandag naar huis mag. Op zondag pakken we dan ook een groot gedeelte van je spullen in!

Al deze weken heb je ontzettend veel post gekregen, kaartjes, tekeningen en cadeautjes. Je kamer is omgetoverd tot een gezellige boel (voor zover een ziekenhuis kamer gezellig kan zijn!)

Ook is het natuurlijk de sinterklaas periode. Een tijd waar jij nog niet zo veel weet van hebt, maar je broer des te meer. Op zaterdag krijgen we bezoek. Een vriendin van mama komt met heel veel tassen vol met cadeautjes. We mogen met elkaar Sinterklaas vieren in het ziekenhuis! Aan een ieder van ons is gedacht! Sven straalt en ook jij bent blij met de cadeautjes die je krijgt.

Het is heel, heel erg bijzonder dat er zo met jou Noor en ons als gezin meegeleefd word. Het verdriet word er niet minder van maar het medeleven maakt het wel draaglijker.