Ons leven voelt als gestopt op 13 november 2017, maar dit is natuurlijk niet echt zo. Dat kan niet. De tijd tikt door. De dagen gaan voorbij. Langzaamaan moeten we ons nieuwe leven zien op te pakken. Geen idee hoe we dit moeten doen, we doen maar iets.
Je vader gaat weer aan het werk. Sven gaat naar school en wij zijn thuis. De weken voor de kerstvakantie staan vol met hulp aan huis. Elke ochtend de kinderthuiszorg. Zij helpen mij met jouw wassen, ze controleren je wondje en overleggen met ons over je sonde voeding. Ik merk dat de hulp van de thuiszorg wat mij betreft afgebouwd kan worden. Het is fijn dat ze er zijn, maar eigenlijk kan ik het ook zelf wel. We overleggen dit. Na 2 weken nemen we afscheid en zijn ze alleen nog als achterwacht beschikbaar voor je sonde.
De fysiotherapeute komt 2 x per week aan huis. Met haar ontstaat een goede klik. Je vind het lastig om vertrouwen te hebben in haar. Het feit dat ze ‘gewone’ kleding draagt en geen ziekenhuis pak lijkt in haar voordeel te werken. Samen oefenen jullie bij ons thuis. En vind je het zelfs leuk als ze komt. Inmiddels zien we ook vooruitgang met je rechterarm. Je kunt deze steeds iets beter gebruiken. Jullie oefenen met je been, je arm, je lijf. De fysio sleept allerlei speelgoed mee naar ons huis. Hiermee kan jij ook als zij er niet is samen met ons mee ‘spelen’. ‘Spelen’ het nieuwe woord voor oefenen. Als de fysiotherapeute en ik even aan de praat raken over jouw letsel. Is zij de eerste die mij nog duidelijker maakt dat ook al knap je lichamelijk op, je er dan nog lang niet bent. Dat je ‘hoofd’ ook letsel kent en dat dit stuk misschien wel het meest ingewikkeld is. Ik had nog geen idee… Wat ons wel al opvalt is dat je eigenlijk heel veel moe bent. Dat je niks aan kan, dat het snel te druk is. Dat je een ander meisje bent als wat wij van je kennen. Je wilt heel veel knuffelen, je vraagt ontzettend veel bevestiging. Je kan niet alleen zijn, je raakt volledig in paniek als wij even uit het zicht zijn. Terwijl we juist van jou gewend waren dat je al vrij zelfstandig was. En knuffelen is iets wat jij niet altijd even graag deed. De fysiotherapeute geeft aan dat gedragsverandering passend is bij hersenletsel. Ook kan je minder goed prikkels filteren, wat het precies inhoud. Ik heb nog geen idee…
Naast speelgoed zijn er inmiddels ook een aantal loophulpmiddelen die we mogen gebruiken en ‘lenen’. Je vind het niets de loophulpmiddelen. Je raakt in paniek en wil er niets mee. De fysiotherapeute neemt ook nog collega’s mee op huisbezoek. De logopediste komt bij ons thuis en geeft vooral wat tips rondom het eten en drinken. Ook komt de ergotherapeut aan huis, zij kijkt mee naar welke aanpassingen we nodig hebben. En zorgt ervoor dat deze worden aangevraagd.
De huisarts komt wekelijks langs en we kunnen indien nodig heel laagdrempelig bellen als we hier behoefte aan hebben. Elke maandag gaan we voor controle terug naar Nijmegen. Het is spannend om weer auto te rijden met met jouw erin. Onze blauwe maxi cosi stoel is voor de tijdelijkheid goedgekeurd. Je word er wel te groot voor, dus er is een aangepaste stoel aangevraagd. Het rijden met jou vinden we beiden wel een ‘dingetje’, maar jij bent eigenlijk heel relaxed.
Het is eind december. Een tijd waar ik normaal ontzettend van hou. Ik ben fan van de kerst en alles wat hierbij hoort. Iets magisch vind ik het hebben. Dit keer is het anders. Er is haast geen plek voor een kerstboom, mijn kerstgevoel is ver te zoeken en ook ‘het kerstfeest’ vind ik niet belangrijk. Je vader moet voor het eerst sinds jaren in de ‘kerstvakantie’ werken. Voor iedereen wennen en eigenlijk vinden we het allemaal maar niks. Maar goed.
Ook al wil ik het allemaal niet. Het word gewoon kerstmis. We vieren dit met familie. Net zoals we altijd doen, maar toch is het anders. Na de kerst ben ik jarig. Ik denk dat het de eerste keer in mijn leven is dat mijn verjaardag wat mij betreft gestolen kan worden. Ik hoef het niet zo nodig te vieren. Ik voel me in plaats van gelukkig eigenlijk alleen maar verdrietig. Maar ook deze dag komt, ik kan de tijd niet stoppen. Op mijn verjaardag komen er mensen die me lief zijn en heel dicht bij ons staan. Het is ‘fijn’ om deze dag samen met hun door te komen. Om toch met elkaar te zijn. Eerlijk is eerlijk, ik ben voor het grote deel van de dag alleen maar verdrietig. Deze dag word ik opnieuw verrast door lieve mensen om ons heen. Een extra kaartje, cadeautje een knuffel of een bosje bloemen. Super lief! Maar dit alles zorgt voor nog meer tranen natuurlijk. ’s Avonds ben ik kapot! Maar we hebben het gehad. Deze dag is voorbij en volgend jaar zien we wel weer verder. Zoals altijd staat ook nu ‘oud en nieuw’ voor de deur. Het jaar 2017 afsluiten en het nieuwe jaar inluiden. Ik zie er erg tegenop. We vieren dit thuis. We brengen jou ’s avonds gewoon naar bed, maar rond middernacht word je wakker van het vuurwerk. Samen kijken we uit het raam naar buiten. Je vind het prachtig, al die mooie kleuren in de lucht! Ik vind het bijzonder dat we er samen naar kunnen kijken en voel me op dat moment vooral dankbaar. Wel vind ik het moeilijk om een ieder een gelukkig nieuwjaar te wensen. Ik voel me helemaal niet gelukkig, wat als ik me nou nooit meer gelukkig voel? Wat gaat 2018 ons brengen, hoe gaat het zijn?
Het gips blijft lastig. Het zit je ontzettend in de weg. Je plekje achter je oor wil maar niet dicht gaan en moet meerdere keren per dag verschoont worden. Rondom de feestdagen ontdekken we een tweede plekje op je hoofd. Oh wat balen we hiervan! Iedere week controleren de gipsmannen en de orthopeed in Nijmegen je gips en je plekjes. Je vind het spannend om weer naar het ziekenhuis te moeten. Je kijkt paniekerig en vind het niet fijn dat er opnieuw allerlei mensen aan je zitten, je vraagt steeds of we weer naar huis gaan. Gaandeweg lijk je hier wat meer vertrouwen in te krijgen. Tijdens je gipscontrole, mag het ook eventjes af. We hebben de kans om je even iets te wassen en naar je te kijken zonder dat gekke gips. Dit blijft fijn. Doordat je haar ‘lang’ is gebleven heb je nu decubitus plekken. Waar ik zo blij was dat ze je mooie haren lang hadden gelaten, zo erg baal ik er nu van! Twee flinke hoofdwonden is het resultaat! We staan allemaal in dubio. Je hebt het gips nodig, maar het zorgt voor ellendige en pijnlijke plekken die verzorgt moeten worden. Het gips word opnieuw aangepast, zodat we bij het plekje op je achterhoofd kunnen. Ook worden opnieuw al je haren weggeschoren, zowel bij je oor als bij het plekje op je achterhoofd. Het is verdrietig, je bent zo trots op je mooie haar. Maar ook hierin hebben we geen keus. De orthopeed geeft ons duidelijke instructies, we weten precies hoe je in en uit je gips kan. We oefenen het in zijn bijzijn en mogen dit vanaf dan ook zelf doen. Dit betekent dat we vanaf nu je plekjes goed kunnen verzorgen. Ook mag je een keer in bad. Je vind het dood eng! Maar eenmaal erin geniet je! En wij, wij genieten met je mee! Douchen of badderen is nog zeldzaam, dit is een heel karwei. Je moet recht blijven liggen, je hoofd mag je praktisch niet bewegen. Naast dat het voor ons een heel werkje is, word jij er doodmoe van.
Als alle feestdagen geweest zijn, is het tijd dat we de draad weer oppakken. We zijn dan inmiddels een aantal weken verder sinds het ongeluk. Ik moet een keuze maken hoe verder op het gebied van mijn werk. Mijn hoofd staat daar niet na, ik geloof niet dat ik überhaupt kan werken. Maar ik zal iets moeten besluiten. Gelukkig hebben we daar onze letsel schade jurist voor. Hij heeft hierin advies gegeven, onbetaald verlof opnemen luidde dit advies. Na overleg met mijn manager is dit goedgekeurd. Dit geeft rust! Ik kan voorlopig zelf voor je blijven zorgen! Op maandag 8 januari gaan we nog een keer richting Nijmegen, we laten de orthopeed een filmpje zien van wat jij al kan met je hoofd. Het gips moet officieel nog om, maar het is thuis moeilijk vol te houden. Af en toe mag je hoofdband dan eventjes af en kan je zelf je hoofd stabiel houden. Door het zien van dit filmpje (en de nodige röntgen foto’s) is de orthopeed overtuigd. Je mag het zonder gips gaan proberen. Je nekwervels en banden zien er redelijk uit. Er is veel litteken weefsel te zien, maar dit is logisch. Je mag veel dingen niet en moet vooral voorzichtig zijn met je nek. Maar je mag uit je gips!
Na de kerstvakantie start jij met poli klinische therapie. De fysio komt niet meer aan huis, wij gaan naar haar toe. Je hebt 1 x per week fysiotherapie en op donderdag ochtend ga jij naar een observatie groep van Klimmendaal. Deze observatie groep duurt 8 weken en na deze 8 weken volgt een evaluatie. Wij gaan elke week met je mee en blijven bij je. Binnen deze groep (lees; met maximaal nog 3 kindjes) zijn allerlei disciplines verbonden: fysiotherapie / ergotherapie / psycholoog / logopedie / maatschappelijk werk. In deze groep ga je met alle disciplines aan de slag. Ook wij worden hier fijn begeleid. We hebben goed contact met alle disciplines en kunnen met regelmaat praten met de maatschappelijk werkster. Soms samen, soms apart. Het is fijn om te praten over alles wat er gebeurt. Over ons ‘nieuwe’ leven, maar ook over het leven wat we hadden. Over de achtbaan waar we zonder te vragen middenin zitten. Over alles wat er anders is, over alles wat we voelen en denken.
Je oefent onwijs hard! We zien je week na week ontzettend grote stappen maken! We zien dat je knetterhard werkt om je lijf weer te kunnen bewegen zoals jij dit wil. Meid wat heb jij een doorzettingsvermogen! Ik heb hier ontzettend veel bewondering voor. We zien dat je ook gefrustreerd raakt van alles wat je graag wil maar niet kan. Dit is moeilijk. Ik gun je zoveel meer, maar kan er niets aan veranderen. Heel vaak voel ik me machteloos. Ik sta naast je en kan niet meer doen dan er voor je te zijn. Soms is het zo zoeken wat voor jou werkt en wat jij van mij verwacht. Ik hou je vast als je verdriet hebt, ik geef je ruimte als je boos bent. Elke nacht als je wakker word, troosten we je. Je maakt me trotser dan trots bij iedere stap voorwaarts. En intens verdrietig bij alles wat niet lukt, maar ik probeer mijn verdriet voor jou te verbergen. Mijn verdriet gaat jou niet helpen. Ik zou willen dat ik alles van je kan overnemen maar dat gaat niet, jij moet dit ondergaan. Wij staan naast je. We steunen je. We zullen er altijd voor je zijn en houden onvoorwaardelijk van je.
