Je bent bijna jarig! Bijna word je 3 jaar! Je kan niet zo goed tegen drukte. Om die reden hebben we besloten om je verjaardag ‘klein’ te vieren. Met een heel klein clubje mensen. Iedereen is hard zoekende naar een mooi verjaardagscadeau. Ook wij. Op dit moment loop je nog niet en gebruik je je rechter arm ook nog maar minimaal. Wat is dan een leuk cadeau? Wij besluiten om je een mooie bedelarmband te geven. Zorgvuldig kiezen we alle bedeltjes die eraan moeten komen. Een bedel met je naam, een eenhoorn, een lichtroze pareltje, een maan met een ster. En uiteraard een hartje. Naast de armband krijg je een dvd en een setje klei. We bestellen ballonnen en slingers. En je kiest een plaatje voor op je taart. De voorbereidingen zijn zoals altijd. Maar toch is je verjaardag anders. Begrijp me goed, ik ben ontzettend dankbaar dat we je verjaardag mogen vieren! Maar ik had mij deze verjaardag anders voorgesteld, we wilden je graag een mooie fiets geven. Maar op dit moment is het nog onzeker of je überhaupt ooit weer kunt fietsen. En dat maakt me ontzettend verdrietig. Fietsen is iets waar jij zo gelukkig van werd. En zo is het steeds. Blij en meer dan dankbaar voor het feit dat jij bij ons bent en wat je wel weer kan. Ontzettend verdrietig en een gemis naar dingen die jij niet meer kan.
Het huis is versierd, je zelfgekozen jurk hangt klaar! Als je wakker word, zingen we met ons alleen; ‘lang zal ze leven’. Je straalt als je alle slingers en ballonnen in de woonkamer ziet hangen! Je bent blij met je cadeautjes en je armbandje wil je gelijk om. Na het ontbijt wil je kleien en daarna wil je graag de film kijken. Na het rusten ’s middags vieren we met familie jouw feestje. Je geniet van alle cadeautjes, aandacht en kindjes om je heen. Je word er ook heel moe van. Uit je zelf vraag je of de mensen die er zijn ook nog mogen blijven eten. Dit was eigenlijk niet de bedoeling, maar we maken een uitzondering. Met elkaar eten we patatjes. Je lieveling 😉
Daarna ben je echt helemaal op, je kan alleen nog maar huilen. Ontroostbaar ben je. Je bent hartstikke moe en eigenlijk was deze dag veel te gek. Maar je hebt er echt van genoten! Je was hartstikke jarig! En dat is ook heel belangrijk. Het kost je heel wat dagen om weer te herstellen van de drukte van je verjaardag, maar het was een feestje!
februari is achteraf een wel heel speciale maand; naast je 3e verjaardag, kan je steeds beter staan en probeer je langs de tafel te lopen. Man, wat zijn we trots! En dan na een paar dagen lukt het je! Je komt vanaf de bank naar mij toe gelopen. Je loopt, heel wiebelig! Maar het lukt je! De eerste stapjes van een kind zijn echt altijd bijzonder. Maar voor de tweede keer je eerste stappen is niet te omschrijven! We leggen het vast op film en sturen het trots naar mensen waar we dit mooie nieuws mee willen delen! Het geeft jou meer vrijheid nu je zelf weer wat kan lopen. En het ontziet ons een beetje. We moesten je steeds veel tillen. Lichamelijk werd dit heel zwaar.
Met de fysiotherapie ga je oefenen in het zwembad, dit helpt je been spieren sterker worden en is een goede therapie. Je vind het spannend, maar kan er ook van genieten. Na een kleine 30 minuten, ben je echt doodop! Het is voor mij bizar om te zien hoe alles wat je moet, jouw zo ontzettend uitput. Het kost je echt meerdere dagen om weer iets te herstellen van een oefenmoment, of van visite of van iets wat ogenschijnlijk ‘normaal’ is. Voor ons als gezin heeft dit grote consequenties. We kunnen niet zomaar weggaan, we kunnen niet zomaar op visite en er kunnen ook niet zomaar mensen langs komen. Alles is afhankelijk van hoe het met jou is en wat jij ‘moet’ aan therapie. Je geeft naast je extreme vermoeidheid vrijwel alle dagen aan dat je hoofdpijn hebt. Het lukt je niet om te spelen. Er zijn veel dagen die jij liggend op de bank door brengt omdat je niet anders kan. Hartverscheurend vind ik dit. Ik kan niet anders dan hopen dat dit nog beter gaat worden.
De acht observatie weken bij Klimmendaal zitten erop. Tijd voor een evaluatie. Een officieel gesprek, waar jij niet bij bent. Je vader en ik gaan hier samen naar toe. Enigszins zenuwachtig lopen we naar binnen. De revalidatie arts en de psycholoog geven ons een hand en heten ons welkom. Jouw voortgang word met ons besproken. De revalidatie arts geeft aan dat jij prachtige sprongen hebt laten zien en dat wij hier heel trots op mogen zijn. En dit zijn we! Maar voor ons is er ook een ‘maar’. En deze delen we: Het is prachtig wat je laat zien, maar wij kennen je van voor het ongeluk en weten waar jij toe in staat bent. Dus prachtig die sprongen, maar je bent nog lang niet ‘de oude’, en dat kan wat ons betreft niet snel genoeg wel weer zo zijn. Ze kijkt ons serieus aan, ze hoort wat we zeggen. En is dan heel duidelijk. De Noor van voor het ongeluk gaat nooit meer terug komen. Bam! Die is raak! Ze legt ons heel duidelijk uit dat met jouw letsel, het nooit meer zo gaat zijn als hoe het was. Motorisch niet. Motorisch zul je ‘anders’ zijn dan dat je zou zijn geweest voor het ongeluk. Cognitief zul je ook niet meer worden wie je was. Er word gesproken over Niet Aangeboren Hersenletsel. De komende tijd zul je verschillende testen krijgen om hier uitsluitsel over te geven. Je hebt een nieuw leven, we moeten zien hoe je situatie was vanaf 13-11-2017 en wat je sindsdien hebt laten zien. Dit is ons nieuwe uitgangspunt. Het gaat ons, maar zeer zeker jou niet helpen als we je altijd blijven vergelijken met de: “oude Noor”.
Welkom in onze nieuwe realiteit. Weg hoop! Weg idealen! Weg toekomstdromen! Alles weg…
Tussen alle regels door is ons heus ingefluisterd dat het nooit meer hetzelfde zou gaan worden. Maar zo duidelijk als nu, dat was het voor ons nog niet.
Daar zitten we dan, naast elkaar. Enigszins verslagen. We kijken elkaar aan. Een diepe zucht en ik veeg mijn tranen weg. Daar op dat moment is het ons meer dan duidelijk dat we een ‘nieuw leven’ te gemoed gaan. Een leven met heel veel onduidelijkheid. Nog geen idee waar we uit gaan komen. En dat we definitief afscheid moeten nemen van een leven zoals wij ons dit voorgesteld hadden. Vol met onze eigen emoties en gevoelens. En toch kiezen we er op dat moment voor om vooruit te kijken! We kiezen er voor om positief te blijven. We besluiten dat jij met alles wat je kan of mogelijk niet kan, meer dan goed genoeg bent! Dat we meer dan trots zijn op wie jij bent! Dat het ongetwijfeld niet altijd gemakkelijk gaat zijn, maar samen gaan we er het beste van maken.
Als je niet meer kan worden wie je was, dan blijft er over: zijn wie je bent!