deel 11: Het vervolg

Inmiddels is het voorjaar / zomer in 2018.

Twee tot drie momenten per week ben jij nog bij Klimmendaal met je therapeuten hard aan het werk aan je herstel. Daarbij oefenen we thuis ook flink.

Je bezoekt de logopediste. Met haar oefen je. Jullie lezen veel en zij test je woordenkennis. De uitslag is even balen, je hebt een achterstand opgelopen. Geen hele grote, maar toch. Voor mij opnieuw een baal momentje. Samen gaan we hard aan de slag om je taal weer op te pakken en je taalvaardigheid uit te breiden. Herhalen, herhalen en nog eens herhalen. We lezen veel. We krijgen oefen vellen mee naar huis om thuis mee aan de slag te gaan. En we krijgen veel tips. Woorden die voor jou nieuw zijn, leer je makkelijker als je dit woord ook ‘ervaart’. Dat het woord wat je leert ook een beeld in je hoofd vormt. Als we lezen over een ‘kooi’ dat je ook kan zien / voelen / ervaren wat een ‘kooi’ is. Zodat het woord in je hoofd gelinkt word aan het plaatje wat er bij hoort. Doordat we niet zo veel met je op pad kunnen is het soms wat ingewikkeld om dit te kunnen doen. Maar thuis, tijdens het buiten zijn, tijdens het wandelen proberen we hier actief mee bezig te gaan. We hopen dat je op deze manier veel nieuwe woorden en taal kan gaan ontdekken.

Ook oefen je wekelijks met de fysiotherapeut. Hele parcoursen worden afgelegd om je benen te trainen. Je hebt er lol in en het gaat je steeds beter af. Toch val je nog veel en heb je ook regelmatig pijn in je benen. De fysiotherapeut checkt je benen regelmatig en zij concludeert dat in plaats van een ‘slap’  been je een ‘spastisch’ been krijgt. Dit in combinatie met het vallen en de pijn zorgt ervoor dat de keus gemaakt word dat jij een beenspalk krijgt. Ik vind dit nog wel even een dingetje. Een zichtbaar iets waardoor te zien is dat het allemaal een beetje ‘anders’ is met je. Maar goed, als het beter is dan moet het. Vol positiviteit word je voet gegipst, mag je een patroon kiezen. Uit alle keuzes kies jij; Lila met vlinders. En zo is je beenspalk een feit. Als we je spalk gaan ophalen en je deze draagt straal je van oor tot oor. Wij zien dat je veel beter kan lopen met de spalk. Je houd het langer vol, je valt minder vaak. Het feit dat de spalk je zo helpt, zorgt ervoor dat wij de spalk beter kunnen accepteren. Natuurlijk heeft deze spalk ook nadelen, je krijgt veel drukplekjes en regelmatig moet deze wat worden bij gebogen.

Je komt ook regelmatig bij de psycholoog. Je hebt een aantal EMDR therapieën gehad. Dit moet ervoor zorgen dat je minder last hebt van je angsten en trauma’s. Daarnaast test ook de psycholoog je. Met deze test kan er NAH vastgesteld worden. Eigenlijk weten we het al, maar toch is de uitslag even confronterend. Tijdens het testen is er vastgesteld dat jij op verschillende gebieden verschillend scoort. En dit bevestigd wat er eigenlijk al gezegd is: NAH. Naast de uitslag van de test word er ook verteld op welke manier jij wel het beste kan leren en vooral welke voorwaarden jij hiervoor nodig hebt. Onze hoop is vooral dat jij naar de gewone reguliere basisschool toe kan. De school die wij vol overtuiging voor je broer en jou hebben uitgekozen destijds. Echter geeft het revalidatie team aan dat het toch ook goed is kennis te gaan maken binnen het speciaal onderwijs.

Thuis is er ook van alles in volle gang. Samen met de gemeente en een team van mensen om ons heen kijken we naar de aanpassingen die het huis nodig heeft. Aanpassingen die er voor moeten zorgen dat wij jou makkelijker kunnen helpen, verzorgen en begeleiden. Maar nog veel belangrijker aanpassingen die er voor zorgen dat jij zelfstandig kan gaan worden. Zoals het huis er nu uit ziet kan dit niet. De badkamer is te klein om überhaupt aanpassingen in te maken, laat staat jouw zelfredzaamheid vergroten. Over de aanpassingen van het huis worden nog veel tekeningen gemaakt, veel over gepraat. We hopen begin 2019 een start te kunnen maken met verbouwen. Het eerste obstakel waar we wel mee bezig kunnen is de tuin. Een klein terras met veel gras. Gras is hobbelig. Je ligt meer op de grond dan dat jij er over heen kan lopen. Een voordeur met een hele hoge drempel. Jij kan dit niet zelf, gevolg? Regelmatig val je tegen de deurpost aan. Blauwe plekken overal in je gezicht. Het idee? Een grote deur zonder drempels waar jij gemakkelijk in en uit kan. Waar je aangepaste stoel door naar buiten kan, waar je wandelwagen mee naar buiten kan. De tuin aanpassen! Gelijk maken aan het huis, zonder hoogte verschillen. Een groot gelijk terras. Een stuk kunstgras waar jij heerlijk kan spelen. Gelukkig willen veel mensen ons helpen. Een aantal dagen flink doorwerken, maar het resultaat mag er zijn! Een tuin waarin jij zelf kan bewegen, niet continu valt. Je leefwereld word vergroot! Heerlijk!

Onze zoektocht naar wat NAH voor jou betekent is alle dagen opnieuw puzzelen. Daar zijn we thuis nog het aller drukst mee. Wat is dat nou precies; NAH? Wat betekent het voor jou, maar niet in de laatste plaats voor ons als gezin? Hoe kunnen we je het beste helpen? Wat zijn goede keuzes en waar doen we minder goed aan? Al zoekende weten we inmiddels dat jij door je NAH nogal ‘prikkelgevoelig’ bent geworden. Dat wil zeggen; je kan prikkels die binnen komen niet meer goed filteren. Dit betekent dat alles wat er van je gevraagd word door alleen al te kijken, te horen en er te zijn heel veel energie kost en dat jij dus zo gezegd heel snel moe bent. Dat je ‘last’ hebt van geluiden. Dat je harde geluiden spannend vind, dat je er van schrikt. Wij kunnen alle geluiden filteren. Ons brein weet op welk geluid we wel moeten reageren, of op welk geluid niet. Bij jou is dat kapot. Jij hoort alle geluiden. Helaas is dit niet alleen op het gebied van geluid zo. Dit is ook met alle prikkels die je ziet het geval. En met alle prikkels die je proeft, voelt en ervaart. Kortom overprikkeling. Te veel prikkels tegelijkertijd;dit zorgt voor overbelasting in je brein. We zien je wit worden, je raakt afwezig, je kan niet meer op de juiste woorden komen. Je gaat zweten, je gaat ‘als een dolle’ door met wat je aan het doen bent. Je gaat te hard praten, te hard lachen, te hard gillen. Om daarna uitgeput te zijn. Rust is wat dan helpt.

Hoe weten we nu wanneer je te ver gaat? Hoe weten we nu wat je wel aan kan? Hoe weten we nu wat je helpt? Allemaal puzzels, heel veel vragen die we moeten uitzoeken. Heel veel is nog onbekend, maar een aantal dingen weten we inmiddels ook.

Je vind het buiten fijn. Buiten kan jij beter tegen drukte dan binnen. Buiten komt geluid anders bij je binnen, maar buiten is ook meer ruimte. Ruimte om je eigen gang te gaan. Om even afstand te nemen van anderen, om even alleen te zijn. Je vind het prettig om dan in het gras te zitten en te spelen met het gras om je heen. Om te spelen met zand of steentjes. Buiten kan jij hier zelf aardig goed regie in nemen. En dat is super knap!

Binnen en dan vooral met het samen spelen met anderen heb jij hier hulp bij nodig. We zien je intens genieten van het samen spelen. Samen met je nichtjes of vriendinnetjes. Maar we zien je hierin ook over je grenzen gaan. Je kan het niet stoppen. Als wij dit te laat stoppen (en wanneer is dan precies op tijd?) dan kost het je dagen om bij te komen van een speel momentje. Maar wanneer doen we het goed? Je geniet, dus het is leuk? Het is teveel dus het kost je teveel? Waar ligt de grens? Wat kan wel? Wat kan niet? Thuis hangen er pictogrammen. Elk dagdeel plakken we nieuwe op, zodat het voorspelbaar is wat je / we gaan doen. Dit helpt je. Het geeft je rust, je hoeft niet heel vaak iets te vragen. Het geeft je overzicht. Thuis zoeken we naar activiteiten die ‘goed’ voor je zijn. Sensopatische spel activiteiten. Voor heen nog nooit van gehoord. Maar dit zijn spel activiteiten met name gericht op voelen en ervaren. En dit vind je geweldig! Je lijkt tot rust te kunnen komen! Spelen met macaroni vind je heerlijk. Spelen met water of scheerschuim. Klei doet het ook goed.

Thuis gaat het helaas niet altijd zo goed. We doen ontzettend ons best om een goede balans te vinden, maar dit is alle dagen opnieuw zoeken. De ene dag lukt het aardig goed. De ander totaal niet. Je bent dan snel boos; schreeuwen, schoppen en slaan. Om daarna intens verdrietig te zijn. Je stoot ons af en slaat ons haast weg, om daarna ontzettend met ons te knuffelen. We proberen ons aan te passen; afstand en nabijheid. We proberen te zoeken, wat heb je op welk moment van ons nodig? Ruimte of dichtbij zijn? Stilte, geen vragen, je bij de hand nemen, het samen doen. Dat zijn de voorwaarden die je kunnen helpen als het je te veel is. Maar vooral veel rust. Rust en stilte. Om dat toe te passen in een druk gezinsleven vraagt van een ieder van ons een heleboel. Wij doen dit uit alle liefde, maar moeten zo nu en dan ook goed kijken naar wat je grote broer hierin nodig heeft. Kan hij dit ook nog? Of vraagt hij iets anders? Een juiste Balans vinden tussen rust, stilte, voorspelbaarheid, duidelijkheid en een ‘gewoon’ gezinsleven. Een hele puzzel. Voldoen aan wat voor jou goed is, zodat jij de mogelijkheden krijgt om je te ontwikkelen. Om te kunnen en mogen leren. Maar ook om te voldoen aan wat goed is voor je broer, of voor ons als ouders. Zoeken, puzzelen, uitvinden, ontdekken. Stapje voor stapje komen we er wel. Met veel ups, maar ook de nodige downs. Maar bovenal met heel veel liefde!