deel 12: school enzo

Inmiddels is het najaar.

Het therapieën blijft, de gesprekken blijven. De zoektocht blijft. Je NAH blijft.

Ook is er een nieuwe zoektocht begonnen, namelijk waar jij naar school toe gaat als jij 4 jaar gaat worden. En ook hoe dit er dan uit moet gaan zien?

Eind oktober hebben we een gesprek met de psycholoog, maatschappelijk werk en een dame vanuit het samenwerkingsverband voor passend onderwijs. Tijdens dit gesprek worden alle voors en tegens besproken over de ‘reguliere’ basisschool, maar ook over speciaal onderwijs. Waar ben jij het beste op je plek? Waar kan jij uitgedaagd worden om te kunnen leren? Waar gaat men je begrijpen? Waar zijn de kansen op slagen het grootst? Heel veel vragen, met soms hele tegenstrijdige antwoorden. Onze wens is heel duidelijk. We willen je heel erg graag laten starten op de reguliere basisschool. We gunnen je vriendinnetjes vanuit de omgeving. We vinden het fijn dat de dorpsschool klein is. We gunnen je een ‘normale’ start. En we denken ook dat als we kiezen voor het speciaal onderwijs jij bovenop al je ‘stempels’ er nog een bij krijgt. Maar bovenal willen we het je zien doen, misschien lukt het je wel. Als we hier niet voor gaan zullen we ons altijd afvragen; Wat als je wel op de reguliere school gestart zou zijn? We willen heel graag ons hart volgen. Onze woorden zijn overtuigend genoeg! In dit gesprek hebben we als doel gesteld: Noor start binnen het reguliere onderwijs. Met tevens de vraag: Wat heeft zij hiervoor nodig? Al brainstormend gaan we met elkaar in gesprek. Welke voorwaarden zijn er nodig? Met als uitkomst? Een mooi document die we meenemen naar de  basisschool op het moment dat wij met hun in gesprek gaan.

Op 13 november. Precies 1 jaar na het ongeluk, is het zover. We zitten aan een grote tafel op de basisschool Ten Holtens Erve. De school waar Sven naar toe gaat. De school van onze keus. We gaan het gesprek aan. Zoals tegenwoordig altijd zijn we niet alleen. Een hele delegatie van mensen zijn aangeschoven. (de Directrice van de school, de Intern begeleider van de school, een dame van het passend onderwijs en onze CJG consulente vanuit de gemeente). Papieren vol met informatie over jou zijn inmiddels richting de school verstuurd. Het  document met voorwaarden ligt voor ons op tafel. Het voelt een beetje als ‘erop of eronder’. Het is een informatief gesprek, waar school vragen kan stellen over jou. Waarin we sparren over mogelijkheden, maar ook over mogelijke uitdagingen waar we tegen aan zullen lopen. Tevens een praktisch overleg. er moeten zaken geregeld worden, wie is waar verantwoordelijk voor? En vanuit welk “potje” word dit georganiseerd? Het gesprek voelt prettig. We sluiten het af en de school geeft aan binnen 14 dagen uitsluitsel te geven of zij met jou de uitdaging aan willen gaan. Vol goede hoop lopen we de deur uit.

’s Middags een telefoontje, de school. De intern begeleider belt ons op. Ze vertelt dat hun het heel erg zien zitten met jou en heel graag samen met jou en ons de uitdaging aan willen gaan! Yes! Wat een opluchting! Er is duidelijkheid, je gaat gewoon naar de school in de buurt.

In de periode na de ‘ja’ volgen er nog een aantal praktische overleggen. Het is duidelijk dat jij niet kan instromen zoals een ‘standaard’ kleuter. Alles op maat en precies op jou afgestemd. In de klas krijg je de educatieve les zoals het hoort van de juf, maar daarnaast zal er ook een ambulant begeleider aanwezig zijn. Die als het je teveel word in de klas even een 1 op 1 moment met je kan hebben. Die aanwezig is, maar toch ook afstand neemt. Ook word er een opbouw schema gemaakt. 4 dagen per week school van 1 uur per dag. van 08.30 tot 09.30 uur. Want in de ochtend ben je op je best. En na 6 weken komt er 1 uur per week bij. Net voor de zomervakantie ga je (als alles lukt) 10 a 12 uur per week naar school. Belangrijk is het dat jij het naar school kan aankan, maar ook het ‘gewone’ leven er naast. De balans moet gezocht worden en ‘goed’ zijn. Er staan evaluatie momenten vooruit geplant. Er moet een aanvraag gedaan worden voor aangepast schoolmeubilair. Bij klimmendaal worden nog een aantal onderzoeken gedaan, zodat school deze uitkomsten mee kan nemen en zich kan voorbereiden en kan inlezen.

Inmiddels hebben we jou en je broer dus ook verteld dat jij hier naar school gaat. Waar dat normaal gesproken vrij normaal is, was dat hier toch even afwachten. Jij vind het heel leuk. Bij je broer zie ik iets anders; Opluchting, blijdschap. Hij heeft meer dan jou (en dat is logisch ook) in de gaten dat jou weg heel anders is dan het zijne.

De laatste periode thuis, ga jij zoals altijd richting klimmendaal. Je therapie’t er vrolijk op los. Ook ben je in de tussentijd nog 2x  voor controle naar het Radboud geweest. Een keer hebben we op verzoek van de logopedist een slikvideo gemaakt. Je blijft je regelmatig verslikken. Tijdens de slikvideo word er geconstateerd dat ook dit stukje in je lijf anders werkt. Je vertraagt in de slikbeweging. Met het protocol wat we gemaakt hebben omtrent het eten en drinken zijn we goed op weg. En dit mogen we blijven volgen. Word dit beter? Net als bij alles is dit onduidelijk. Twee weken later gingen we naar de orthopeed. Controle van je nek. Eerst langs de röntgen. Foto’s maken van je nek. In een rechte positie, zijwaartse positie. Maar ook in voor en achterwaartse positie. Daarna horen we de uitslag van de foto’s van de orthopeed. Het lijkt dat het de afgelopen periode niet verandert is. Enerzijds goed nieuws. Anderzijds is het niet helemaal goed. Je banden zijn zo uitgerekt. Er zit te veel ruimte hoog in je nek. Dit veroorzaakt bij jou zo nu en dan pijnklachten. Maar het is ook niet helemaal zonder risico. Er iets aan doen is eigenlijk ook geen optie. De enige optie die er is, die willen we liever niet. Namelijk het vastzetten van je nek. Dit betekent ook forse beperkingen voor je. Gelukkig wil ook de orthopeed dit nog niet. Maar het betekend voor jou wel dat je bepaalde dingen niet mag, of dat er meer risico’s aan bepaalde dingen zijn. Trampolines, springkussens, ballenbakken etc. zijn een ‘no-go’. En het betekend dus ook dat jij zo nu en dan last blijft houden. Bijvoorbeeld als je hoofd te snel achterover gaat, of de douche stralen op je rug / nek terecht komen. Gelukkig vinden we hier met elkaar goede oplossingen voor en zijn we bij jou gewoon wat meer alert.

School is ook op de hoogte van je nek en de risico’s die hieraan verbonden zijn. Samen met de fysiotherapeut maken we een veiligheidsvoorschrift. Deze word op school uitgereikt en zo hoor ik terug van je broer ook deels besproken met de kindjes. (Bijvoorbeeld; niet aan jou trekken of duwen)

Voordat jij naar school gaat hebben we alle formulieren klaar, lijstjes zijn ingevuld, gesprekken zijn gevoerd. Alle neuzen staan dezelfde kant op. Het revalidatie team doet een stapje achteruit en geeft aan dat jij 3 maanden geen therapie hebt. De focus ligt op school!

Het allerbelangrijkste vergeet ik dan haast: 4 jaar worden! Zaterdag 2 februari is het dan zover! Je verjaardag! Eindelijk ben je 4 en heb je een feestje. Zoals altijd is het geven van een feestje een grote prikkel en moet dit dus wat gekaderd worden. Het feest is ’s middags en bevat een begin en eindtijd. Je straalt, je geniet, je lacht en je bent echt jarig! Je genoot van de dag. En wij? Wij genoten van jou!

Ook de zoektocht naar een school is een hele uitdaging geweest. Niets gaat meer vanzelfsprekend. Alles gaat anders. Niets doen we als ouders meer helemaal zelf. Altijd mensen die mee kijken, meningen delen, advies geven. Soms onwijs frustrerend. Soms heel fijn. Een gekke periode breekt dan nu aan, na ruim een jaar lang intensief revalideren zeggen we eventjes gedag. Gedag tegen mensen die jou met heel veel liefde hebben geholpen. Ik ben van mening dat jij het meeste zelf bereikt hebt, maar ik ben ook van mening dat we het zonder hen niet zover geschopt hadden. Een grote dankbaarheid naar hen die met je hebben geoefend, gespeeld, die ons geadviseerd hebben. Waar we mee hebben gelachen, maar ook onze zorgen, angsten en tranen mee hebben gedeeld. Waar jij het fijn mee hebt gehad. Die jou opnieuw hebben laten geloven in jezelf! Dank jullie wel en tot snel!

Een nieuwe uitdaging breekt aan; je gaat naar school! Vandaag was je eerste dag. Je was vannacht om 04.00 uur al wakker. Waar je toen fluisterde; ik ga straks naar school’, rende je om 07.30 uur door de woonkamer al gillend: ik ga naar school.

Ik kan alleen maar naar je kijken met heel veel trots, met heel veel liefde! Je gaat naar school! Je hebt het hem geflikt meiske! Je doet het gewoon! Ik vind je een kanjer! Het zal vast niet altijd makkelijk worden, maar samen komen we er wel!