Zomaar een doordeweekse dag… maart 2019

Op het moment dat ik begin met typen zit ik naast je op de bank. Het is dinsdagmiddag. Jij ligt, ik zit. Om ons heen stof en zand. Op de achtergrond geroezemoes van de verbouwing. De gipsplaten worden in het plafond geschroefd. Je kijkt ‘ben en holly’ op de tv. Liggend met je knuffeltje in je handen. Je merkt het op dat ik de laptop pak en vraagt enigszins geïrriteerd; ‘moet je nu alweer typen?’ Ja dat wil ik, is mijn antwoord. Je vind het blijkbaar prima en gaat terug in relaxmodus op de bank.

Het is inmiddels maart. Al een tijdje ga je ’s ochtends een uurtje naar school toe. Je vind het geweldig. ’s Ochtends vroeg zodra jij je ogen opent vraag je of ook jij vandaag weer naar school toe mag. Samen gaan we naar beneden. Eerst met ons drieën aan tafel, ik smeer je boterhammen. De ene dag eet je niets de andere dag eet je alles. Na het ontbijt til ik je op bed. We gaan je wassen en aankleden. Je hebt praatjes, lacht en bent vrolijk. Als er nog heel even tijd over is mogen jullie samen nog even naar Zappelin kijken. Als het tijd is gaan we samen met je grote broer richting school.

Je geniet en je straalt. Je hebt een eigen plekje in de klas. met je eigen tafeltje en stoeltje. Dit zijn aangepaste spullen en gisteren zijn de ‘definitieve’ spullen gebracht. Naast je hangt een groot whiteboard met daarop de pictogrammen van wat er in het uurtje dat jij er bent zal gaan gebeuren. Ik ga met je mee naar binnen. Je hangt je jasje op aan het haakje en je tas er naast. Op de tafel staat er klaar waar je mee mag spelen; klei, diertjes of een puzzel. De andere kinderen begroeten je enthousiast. Als de tweede bel gaat, dan geef ik je een kus. Jij zwaait me triomfantelijk uit. De juf en de ambulant begeleider gaan dan de dag beginnen. Snel rij ik terug naar huis, ik heb thuis precies 50 minuten ‘alleen’. Tijd om iets voor mezelf te doen, toch even gauw met de stofzuiger door het huis te gaan, of koffie te drinken met de bouwvakkers.

Eerlijk gezegd had ik hele plannen voor dat ene uurtje. Maar al gauw kom ik tot de conclusie dat een uurtje best kort is en dat ik al snel de auto weer in kan om je op te halen. Vlug rij ik richting de school en buiten bij de deur wacht ik tot het moment dat jij de deur weer opent. Trots stap je samen met je begeleiding de deur weer uit. Je omhelst me alsof je mij de hele dag nog niet gezien hebt en vol verhalen lopen we richting de auto. Je vertelt over de liedjes die je hebt gezongen, over de kleurplaten die je hebt gemaakt. Over het spelen in de hoeken en over hoe graag jij ook het hulpje van de juf wilt zijn. Over kindjes die er wel of niet waren. Al snel hoor ik dat er ook veel van je eigen fantasie in je verhaal terug te horen is. Meestal vind je dat jij maar ‘eventjes’ op school bent geweest. En je vind dit helemaal niet eerlijk! Je vraagt naar het: “Waarom?”. Je stelt vragen als: “komt dit door mijn nek”?,  “Of komt het door het ongeluk?”. Ook vraag je of de andere kinderen dan hun broodje op school mogen eten? En of je grote broer al gauw weer naar huis komt. Eenmaal thuis ben je dan mopperig, omdat al mijn antwoorden op al jou vragen voor jou niet voldoende zijn. Ik laat je maar even met rust.

Je bent “goed” in het creëren van je eigen ritmes (en er niet meer van af te willen wijken.) Zo had ik bedacht dat als je thuis komt, je even aan tafel gaat spelen met je zand. Jij besluit van niet en kiest er voor om met de Playmobil te spelen. Meestal zo’n 10 minuten. Met veel lawaai en kabaal. Om daarna in je stoel een filmpje te kijken. Rust om je heen. Er word niet gepraat, er word niets gezegd. Er worden geen vragen gesteld, geen antwoorden gegeven. Je eet je fruit en drinkt je drinken. Je wilt graag je Playmobil paardjes dicht bij je in de buurt hebben. Zo ook je crème. Je zet de paardjes op een rij en smeert je gezicht in met hele lagen crème. Ik zie je ontspannen. Na even zeg je: ‘Mam, weet je? Het is hier zo lekker rustig’, op school is het zo druk’. Na  ruim een uurtje relaxen in je stoel ben je weer opgeladen om iets te kunnen doen. Er kan weer wat gepraat worden, alles op jou initiatief en ritme. De meeste dagen ga je spelen met je Playmobil. Elke middag na het broodje eten, is het moment dat je weer wat inkakt. Je bent witjes, stilletjes en wil niets liever dan op de bank zitten of liggen en een filmpje kijken. Daarna pep je jezelf weer op om je broer op te halen. Weer in de auto richting school. Op het schoolplein loop je mee met de rest. Inmiddels kennen veel kinderen, ook de oudere kinderen je. En wil iedereen met je spelen en jij vind dit prachtig. Onderweg naar huis vind je meestal nog een blaadje, stok of een steen wat precies past bij de verzameling die je al hebt en die absoluut mee naar huis moeten.

Thuis vind je het fijn dat je broer er weer is. Samen willen jullie graag even spelen. In plaats van ‘leuk’ spelen, word je druk. Je gaat harder praten, je gaat harder lachen. Je broer voelt dit feilloos aan en kan hier meestal goed mee omgaan en stopt het. Een andere keer vind hij het leuk om toch nog even door te gaan. En pusht je over het randje. Of hij het nu kan stoppen of niet, jij kan jezelf niet meer stoppen. De dag is voor jou lang genoeg geweest. Er kan niets meer bij. Wat volgt? Nog meer gillen, nog meer schreeuwen en… tranen… Meestal is dit het moment dat je aangeeft dat je moe bent. Je wilt naar bed. Wat ik dan niet zo’n handig idee vind aan het einde van de middag. Soms kan ik je afleiden, vaak ook niet. Je hangt, je bent boos maar meestal verdrietig. Je bent niet te stoppen en niet echt bereikbaar meer. We proberen je zoveel mogelijk met rust te laten. Tijd om aan tafel te gaan. Als jij gaat zitten is je bord al opgeschept. Jij kan gelijk eten. Soms lukt het eten je en soms lukt het je niet. We zijn stil aan tafel en proberen het eten rustig te laten verlopen. Hoe meer er gezegd word, hoe minder jij eet. We doen rustig aan, focussen op het eten. Al jaren hebben we een vast ritme na het avond eten; douchen, fruit eten en filmpje kijken. Het douchen is een vast ritueel: We tillen je op je bed kleden je hierop uit en tillen je naar de douche om je in de douchestoel te zetten. Je vind het niet fijn als de stralen op je hoofd komen. Je houd de douchekop zelf vast en vind het fijn om met je handen door de stralen heen te gaan. Wij wassen je, tillen je uit de stoel en dragen je naar het bed. Hier kleden wij je weer aan. Als de dag je teveel is vind je ’s avonds douchen niet fijn, je word er dan in plaats van ontspannen juist gespannen van. We maken dan de keuze om de volgende ochtend te douchen. Na het douchen komt het volgende; het uitkiezen van een filmpje en het opeten van je fruit. Daarna is het tijd om naar bed te gaan. Je kan ’s avonds de trap niet meer opkomen. Je been is moe, je lijf is moe, je hoofd is moe. Gelukkig hebben we een traplift en kan je al zittend omhoog. Als je in bed ligt lees ik je voor, jij kiest het verhaaltje. Daarna zing ik een liedje. Je wilt op je zij gelegd worden. Je knuffels liggen bij je, precies zoals jij ze hebt neergelegd. Daarna komt papa bij je. Hij legt je nog 2 x goed op je zij. Je dekbed moet goed liggen zonder gaatjes. Je beestjes worden nogmaals goed neergelegd. We knuffelen, we geven je een dikke kus. Je laat een diepe zucht! Het licht moet uit, de deur moet dicht. Stilte! Slaap lekker lief meisje!