Goh hoe gaat het nu bij jullie? Hoe is het met jullie dochter? Nog altijd wel een vraag die regelmatig gesteld word. Super fijn dat mensen vragen hoe het gaat. Maar ik weet eigenlijk het antwoord nooit. Tja hoe gaat het eigenlijk bij ons? Met Noor? Met mij? Met ons als gezin?
Misschien weet ik het antwoord niet zo goed, omdat ik uitleggen best lastig vind. Als je Noor gewoon zo ziet, dan is het natuurlijk gek als ik je vertel dat het misschien niet allemaal zo goed is als dat het eruit ziet. Want het lijkt allemaal vrij normaal, toch? Ik vind het zelf soms zelfs een beetje ondankbaar klinken. Alsof ik niet blij ben met wie zij nu is en wat zij nu kan. Het antwoord is ook altijd gelijk zoveel. We kunnen niet meer afdoen met: ‘Ja bij ons alles goed hoor en bij jullie?’
Gelukkig heb ik een tijdje ook best oprecht kunnen zeggen dat het hier best goed is. Dat vind ik voor hier de nieuwe term; ‘best goed’. Voor Noor lijkt het best stabiel. Er gebeuren geen grootste veranderingen meer. En ze kabbelt wel wat voort. Wij kabbelen met haar mee. Dingen worden opgepakt. Er word gelachen, er word weer geleefd.
Ik zelf ben inmiddels ook wel gekalmeerd en terug op aarde. Vorig jaar rond deze tijd was dat wel anders. Na een jaar lang zorgen voor, doorgaan, doorgaan en nog meer doorgaan. Was ik vorig jaar rond deze tijd eigenlijk finaal afgeknapt. Ik zie mijzelf nog tegenover de therapeut zitten. Zij stelde mij alleen maar de vraag; Hoe is het? En ik kon niet meer. Ik kon alleen maar huilen. Dat was het moment dat ik wist dat ik met mijzelf ook iets aan moest. Ik voelde mij alleen maar verdrietig en zo boos. Boos op hoe dit nu kon gebeuren. Boos op alles en iedereen. Boos op mijzelf. Maar tevens was ik de hele tijd met mezelf in conflict. Boos om alles wat we kwijt zijn, maar moet ik niet vooral blij zijn met dat wat nog is? Schoorvoetend stemde ik in met therapie. Dit kon gelukkig snel worden opgepakt. Aan de gang met wat ons was overkomen. En dit weer een beetje een plekje geven. De therapie heeft me geholpen om ‘nee’ te mogen zeggen. En nee dit is niet iets wat ik inmiddels heel goed kan. Maar ik ben mijzelf er wel meer van bewust. Ik hoef het niet te doen. Nee is ook goed. En therapie heeft me ook in laten zien dat ons leven ook echt verandert is. En dat het. Ook al proberen we dit allemaal, niet meer gaat worden zoals voor het ongeluk. Niet binnen ons gezin, maar dus ook niet binnen onze families. Er mogen nieuwe manieren gevonden worden. Een nieuwe omgang met elkaar en er mogen nieuwe tradities gemaakt worden. En nee mag ook altijd een antwoord zijn. Wij mogen daarin onze eigen keuzes maken. Met in ons geval het belang van Noor voorop.
Het afgelopen jaar zijn we hier hard mee bezig geweest. Nee zeggen. Ons eigen gevoel volgen. Meer doen wat goed is voor Noor. Toch blijft dit een uitdaging. Maar als ik terug kijk ben ik trots op hoever we zijn gekomen. We weten inmiddels ook best dat we her en der nog iets beter voor onszelf mogen opkomen, maar doelen moet je houden nietwaar?
Soms verval je toch ook even terug in ‘oude gewoontes’. In dit geval zijn dat vaak mijn gedachten. Noor klaagde al een tijdje over pijn. Pijn in haar armen en benen. Wij masseerden ons suf, warme douches, wrijven. Niets leek echt te helpen. De revalidatie arts heeft er naar gekeken. Haar lijf verandert. En in dit geval niet zoals we hadden gehoopt. Meer spasticiteit aanwezig in haar lijf en ook op nieuwe plekken waar dit voorheen niet zat. Ze stuurt ons door, naar het radboud. Bij voorkeur de neuro chirurg zei ze. Na het horen van dit soort berichtjes kan ik er niets aan doen. Ik verval in een ‘oud patroon’ eerst komen de tranen en dan word ik boos. Ik vind het allemaal maar stom en oneerlijk. Na een aantal telefoonjes met mensen waar ik me ook even bij kan laten gaan zakt dat wel af… We gaan wel zien wat er gaat komen. En wat het ook is, het krijgt ons niet klein…
Volgende week maken we ons eerste jaarlijkse uitje richting Nijmegen voor de orthopeed en ik heb maar zo het gevoel dat we het nieuwe jaar starten met meerdere ritjes Nijmegen. Zo zie je maar. Het ene moment kabbelt alles voort het andere moment zijn er toch weer veranderingen.