Verandering.

Inmiddels is het al weer half januari. De drukte van December ligt achter ons. In huize Wijers zijn alle ogen gericht op de naderende verjaardag van Noor.

Ons eerst “uitje” richting Nijmegen hebben we inmiddels gehad. Eerst de röntgenfoto’s en daarna het bezoek aan de orthopeed. De pijntjes van Noor blijven aanwezig. Ook de orthopeed vind alle pijntjes zorgelijk. De foto’s zijn ten opzichte van de foto’s van het jaar daarvoor niet verandert. Dat wil zeggen geen verslechtering, maar ook geen verbetering. Voor de orthopeed blijft ‘casus’ Noor nog steeds een grote zoektocht. Vragen op onze antwoorden zijn er (nog steeds) niet. Wat ook hij wel weet is dat het lijf van Noor iets laat zien wat niet helemaal wenselijk is. Hij sluit aan bij de visie van de revalidatie arts en schakelt de neuroloog en de neurochirurg in. Wel wil hij in ieder geval een MRI laten maken van Noor haar nek / hoge ruggenwervels. Zijn voorstel, maar dit moet de neuroloog bevestigen. Ook een MRI van haar brein. We schudden elkaar de hand en zeggen: Tot binnenkort!

De afspraken met de neuroloog en de chirurg staan op de agenda. De eerste eind januari en de tweede eind februari. De MRI oproep laat nog eventjes op zich wachten.

Naast alle lichamelijke dingen hebben we ook wensen. Een daarvan is dat we iets gaan uitbreiden op school. We willen immers dat ze zichzelf kan ontwikkelen. Na overleg en nieuwe afspraken is het zover. 4 dagen school tot 11.45 uur.

Vorige week is Noor ermee begonnen. Het lijkt zo gewoon en niet veel bijzonders misschien. Maar ik moet bekennen dat ik toch altijd wat zenuwen heb rondom zo’n opbouw. Zou het lukken? Hoe gaat ze reageren? Wat zijn de consequenties? En maken we wel de juiste keuze? Het is ook niet zo dat Noor ineens met gemak tot 11.00 uur naar school toe kon hoor. Dit ging op veel momenten ook nog vrij moeizaam. Waarom dan toch ophogen? Ze word bijna 5 jaar. En wij willen zo, zo graag dat het haar hier mag gaan lukken. Maar om voldoende lesstof te krijgen zul je ook aanwezig ‘moeten’ zijn. Daarnaast wil ik weten waar haar grens ligt. Hoe lang kan ze het ‘uiterlijk’ vol houden? Wat is het hoogst haalbare? De eerste week van ‘langer’ naar school gaan zit er op. En eerlijk het was echt afzien. Voor Noor, maar dus ook voor mij. Op school houd ze zich staande. Maar meerdere momenten deze week was er daarna intens verdriet. Huilbuien die wel tot een half uur lang duren. Boosheid omdat ik in haar ogen de verkeerde vraag stelde, of het verkeerde antwoord gaf. Of gewoon omdat ik alleen maar adem haal. Moe, moe, moe. In en in wit, donkere kringen…… Het is ‘maar’ 45 minuten meer.

Inmiddels zijn wij ‘gewend’ geraakt aan de prikkelbare Noor na een ochtend school, maar bij uitbreiden zoals in dit geval is dit gedrag versterkt. het is ‘meer’ of ‘erger’. Dit kost vanuit ons nog meer aanpassen. Kijken naar wat ze nodig heeft. Maar ook beslissingen maken. Een daarvan is dat we voorlopig opnieuw afscheid hebben genomen van de fysiotherapeut. Over een paar maanden terug maar nu op woensdag ochtend ook echt even helemaal niks. Het betekend ook nog meer ‘nee’ zeggen. Als het echt niet wil of gaat of lukt of past, dan doen we het niet….

Nog veel onzeker. Ik hoop dat ze ook aan dit ritme gaat wennen. Dat we het hoogst haalbare nog niet behaald hebben. Maar voor nu gaan we op verzoek een aftel kalender maken. De feestneuzen gaan op, we hopen over 2 weken haar 5e verjaardag te mogen vieren.