update

Inmiddels weer een paar weken verder. De laatste weken stonden in het teken van; verjaardagsfeestjes, school en artsen bezoeken.

Om maar even met het allerleukste te beginnen. Noor haar 5e verjaardag is groots gevierd. Een fijne middag vol met familie, vrienden en kinderen. Taart, lekkers en heel veel kadootjes. Te gek? Absoluut, maar hé je word maar een keer 5 jaar! Een week later hebben we het nog eens dunnetjes overgedaan in de vorm van je kinderfeestje. Naast jezelf nog 4 vriendinnetjes en met elkaar geknutseld, gespeeld en gegeten. Ook dit vond je weer prachtig. Een paar moeilijke momenten, maar die heb je goed opgelost door even naar je kamer toe te gaan. Het blijft altijd bijzonder je verjaardag. We hebben opnieuw enorm van jou genoten! Maar het is ook fijn dat we die feestjes weer hebben gehad. 😉

Naast verjaardagsvreugde was het de afgelopen tijd ook regelmatig raak met doktersbezoeken. Van de huisarts, tot bloedprikken in Deventer, tot neuro chirurg, neuroloog en anesthesist in Nijmegen. We hebben ze allemaal gezien. Ik zal eerlijk bekennen dat ik er ook een beetje ‘klaar’ mee ben. Wekelijks moeten we wel ergens met je naar toe. Om eigenlijk overal het zelfde te horen: ‘We weten het niet’. Inmiddels ben ik wel gewend geraakt aan het feit dat niemand het ‘weet’ met / over je. Maar soms hoop je dan op ‘iets’. Misschien iets duidelijkheid? Wat we wel weten nu is dat alle artsen in Nijmegen het erover eens zijn dat die MRI er daadwerkelijk moet komen. Een MRI van je nek en van je brein. En dat dit onder narcose moet gebeuren, vandaar het bezoek aan de anesthesist. Begin april zal de MRI plaats vinden. Om daarna te horen wat ze hebben gezien en misschien horen we wel een; ‘hoe verder?’ Ook al ga ik er eigenlijk niet vanuit dat we heel veel nieuws gaan horen. En denk ook dat de zin; ‘we weten het niet’ de komende jaren de boventoon blijft voeren…

Naast alle dokters bezoeken ga je ook nog ‘gewoon’ naar school. Je gaat nog steeds 45 minuten per dag langer naar school. Er word van alle kanten nauwlettend in de gaten gehouden of dit werkt voor je. Ook hierop is het antwoord regelmatig wisselend, of soms zelfs niet wetend. De ene dag gaat het best redelijk, de andere dag gaat het moeizaam. De ene dag lijk je van alles op te pikken, de andere dag lijkt het ver van je af te staan. Doen we er goed aan? Ontwikkel je voldoende? Kan je mee komen? Kan je het begrijpen? Kan je het overzien? Er is veel overleg. De juf en ik, de begeleiding en ik. Begeleiding en de juf. Met ons allen samen. Alle dagen is er even een kort praatje, app of bel contact. Allemaal om voor jou het beste te doen. Maar wat is dan toch precies het beste? Het begint, althans dat denk ik, bij jou echt zien. Door je praatjes heen kijken. Door je gedrag heen kijken. Maar het is nog niet zo simpel. Jij wil heel graag, zo graag dat het haast een uitdaging is om je zo nu en dan wat af te remmen. Maar juist als we dit niet doen dan lukt het je niet meer. Ik denk dat jou echt zien niet zo moeilijk hoeft te zijn. Het vraagt om die ene blik, of om dat ene gevoel. Toch is het soms moeilijk uit te leggen.

Thuis doe je het op het moment redelijk. Eigenlijk volg je je eigen plan. Je speelt op je eigen manier. Je vraagt continu nabijheid maar op het moment met gepaste afstand. In je eentje je eigen dingen doen, dat doet je goed op dit moment. En als je klaar bent in je eentje dan ben ik er voor je. Je geniet van de verhalen over de Gorgels, dus ik lees je voor. We zitten in stilte en knuffelen elkaar. Samen aan de keukentafel aan de knutsel. Zo proberen we thuis te zoeken naar opnieuw het beste, het beste voor jou.

Het is bij jou nooit het zelfde en dat maakt het zo ingewikkeld. Het ene moment lukt je zoveel en kan je zoveel en het andere moment is alles zo moeilijk en lukt het je niet.