Donderslag bij heldere hemel.

Het leven begon weer aangenaam te zijn. Niet alles ‘koek en ei’, maar aangenaam. Het ongeluk en de nasleep hiervan speelde niet dagelijks meer de hoofdrol in onze levens. Tot dat….

Op donderdag 2 april was het zover. De MRI stond op de planning. In een bizarre tijd moesten wij naar Nijmegen toe voor een dagopname. Dit voelde aan alle kanten niet fijn. Niet zozeer om de MRI. Maar om de hectiek waar we nu met ons allen midden in zitten. Ziekenhuizen vol met corona patiënten. Wij wilde deze afspraak graag verzetten. De nodige telefoontjes eraan gewaagd. Maar aangezien wij allen geen klachten hadden was het toch raadzaam om de MRI te laten doorgaan.

Ach, dan hebben we het ook maar gehad was uiteindelijk ons idee. Laten we het maar doen dan. ’s Ochtends in alle vroegte de deur uit en zo waren we al bijtijds in het ziekenhuis. Lege afdelingen. lege kamers. Weinig tot geen andere kindjes. Om 10u was het zover. Onze Noor mocht mee en werd door de anesthesiste in slaap gebracht. Wij mochten wachten in de familie kamer en na ruim 1.5 uur mocht een van ons naast haar zitten op de uitslaapkamer. Na een ijsje mocht Noor mee terug naar de afdeling. Nog even bijkomen. Wat eten en drinken. Na de middag mochten we naar huis toe. Zo dat was dat. We hebben het gehad.

Over de uitkomst maakten we ons niet zo druk. We gingen er namelijk van uit dat het allemaal wel mee zou vallen. Niets bleek minder waar.

Donderdag 9 april; telefoon. De assistente van de dokter. Of we vrijdagochtend 10 april om 10.00 uur in het ziekenhuis konden zijn. Poeh, dat is wel echt kort dag. Ik ga het overleggen en ik bel je terug, goed? Zo gezegd zo gedaan. Toen ik terug belde werd ons duidelijk dat één van beide ouders niet voldoende was. Ze wilde in overleg met beide ouders en zonder kind. Na veel over en weer overleggen hebben we besloten er een video bel consult van te maken. Die donderdag waren we druk met het downloaden van apps en verzinnen van wachtwoorden. Maar na een tijdje werkte alles. Alles klaar voor het videobellen met de dokter.

Ergens is er dan een onderbuik gevoel. We wisten inmiddels dat ‘de dokter’ de neurochirurg was. Beide ouders. Zonder kind. Er zal wel iets zijn…

Na een slechte nacht slapen is het dan vrijdagochtend 10.00 uur. Er word ingelogd en gebeld. Er zijn zenuwen. Klamme handjes en een gek gevoel in mijn buik. Er is beeld maar geen geluid. Even later is er geluid maar geen beeld. Net als we op dreef zijn valt de verbinding weg. Het is nog niet ideaal het video bellen. Maar na even ‘proef draaien’ is er beeld. En nog meer zenuwen…

Eerst krijgen we een versnelde uitleg over de normale functie en werking van het brein. Daarna krijgen we de uitleg dat er in sommige gevallen, als er schade is geweest in het brein hier littekenweefsel of verklevingen van kunnen komen. We kijken elkaar aan en zeggen niet zo veel meer. Daarna bespreken we de volledige uitslag.

We staren naar een beeld. Een beeld met een brein. Het brein van ons kleine meisje. Het beeld laat zien dat het op meerdere plekken in haar hoofd niet goed zit. Er zijn meerdere zorg gebieden. Een ding is duidelijk; de oorzaak. Het is littekenweefsel van de klap die zij gemaakt heeft met het ongeluk. De verwondingen van destijds zorgen voor nieuwe problemen op dit moment.

Een van de 4 problemen is de afvoer van haar hersenvocht. Dit doet haar lijf niet voldoende. Dit zorgt ervoor dat er teveel hersenvocht in haar hoofd blijft waardoor er een waterhoofd ontstaat / ontstaan is.

Naast dit afvoer probleem, zijn er op meerdere plaatsen in haar hoofd cystes ontstaan. Cystes gevuld met vocht. Rondom haar hersenstam, maar ook lager in haar nek richting ruggenmerg. Daarnaast is ook haar ruggenmerg beschadigd, deze loopt ook vol met een vocht wat daar niet in hoort te zitten.

We zijn met stomheid geslagen. Dit zagen we niet aankomen. Hoe kan dit? Waarom gebeurt dit? Wat nu? Hoe verder? Risico’s? Kansen? Wat als we niets doen? Wat als we iets doen? Wat moeten we nu?

Heel veel vragen, opnieuw zo weinig antwoorden. Twee dingen zijn duidelijk. Namelijk; Niets doen is geen optie. Bij niets doen zal ze achteruit gaan. Er moet iets gebeuren. Maar we weten ook dat het een intensief traject gaat worden. Stapje voor stapje. Te beginnen bij een inwendige drain plaatsen. Deze zorgt voor het af lopen van het hersenvocht. Misschien hebben we ‘geluk’ en zorgt deze drain er voor dat er ook op de andere ‘probleem gebieden’ iets gebeurd waarbij vocht af loopt. De chirurg is overigens wel duidelijk. Dat deze drain voldoende zal helpen voor alle problemen heeft een kleine kans. De kans is vrij groot dat er naast een drain nog meer operaties moeten volgen. Operaties die risicovoller worden. Operaties die moeilijker zijn.

De chirurg vertelt ons opnieuw dat het een zeer ingewikkelde situatie is. Ze weten het niet goed. (gelukkig!) zijn er in Nederland weinig tot geen kinderen met op deze plek hersenletsel t.g.v. een ongeluk.

Het doel van alles? Behouden van de functies die zij nu op dit moment heeft. Is dit zonder risico’s? Nee absoluut niet! Maar nogmaals, niets doen is geen optie. We moeten wel, er is geen keuze. We krijgen ook geen ‘garanties’ op het behouden van haar functies.

En zo slaat de donder opnieuw ons gezin binnen. Alle vaste grond word opnieuw onder onze voeten weggehaald. We staan opnieuw aan het begin van een groot en ingewikkeld proces. Met een uitkomst die onzeker is. We hopen heel, heel hard op het allerbeste.

Er zijn heel veel tranen. Er is frustratie. Er is angst. Er zijn slapeloze nachten. Er is pijn. Er is paniek. Er zijn zoveel vragen, maar toch nog zo weinig antwoorden. Maar er is ook hoop. Hoop dat ons wonderlijke meisje dit opnieuw kan doorstaan. Dat ze opnieuw in staat is om een ieder versteld te doen laten staan. Hoop dat we opnieuw rechtop kunnen blijven staan. Dat we als gezin ook deze onzekere tijd weer overleven. Hoop op een goede afloop.