Het is donderdag 30 juli. De dag van de grote operatie. Een onrustige nacht heeft mij van mijn slaap beroofd. Mijn hoofd maakt over uren en er razen allerlei gedachtes voorbij. Gisteravond hebben we je broer naar zijn logeeradres gebracht. Het was nog eventjes gezellig met elkaar. Maar met ons vertrek was het ook gelijk heel serieus. Je was ontzettend verdrietig. Je hebt heel hard gehuild. En ook wij allemaal vonden het afscheid moeilijk. Je hebt nog een tijd lang gesnikt. Ik ben achterin de auto naast jou gaan zitten. En thuis mocht je tussen ons in slapen.
Na een onrustige nacht sta ik al voor de wekker op. Nog eventjes tijd om te douchen en om de laatste hand te leggen aan de tassen die mee moeten. Eenmaal onder de douche sta ik mijzelf toe om de paniek even toe te laten. Even de tranen laten lopen, om mij zelf daarna weer op te peppen. Tijd voor mijn angst is er niet.
Je komt je bed uit, je wil graag je pyama aan houden. Alle tassen nemen we mee. Al je knuffelbeesten gaan mee en we starten de auto. Onderweg val jij nog in slaap. Wij zijn wat stilletjes.
Op tijd komen we aan. De lange gang door en met de lift omhoog. We melden je aan en de verpleegkundige komt ons ophalen. Je hebt een eigen 1 persoons-kamertje en het word gelijk een drukte van je welste. De ene dokter na de ander komt nog even bij je kijken. De standaard metingen worden gedaan door de verpleegkundige en de neurochirurgen willen nog allerlei testjes met je doen. Er is amper tijd om adem te halen, want je mag al richting de operatie kamer.
Vooraf mag of eigenlijk moet je een drankje innemen om rustig onder narcose te gaan. We hebben allerlei trucs uit de kast gehaald, maar dit drankje dat ging jij niet innemen. Je hebt je eigen verhaal meegenomen. Speciaal om er voor te zorgen dat je rustig blijft. We hebben het op je kamer al eens gelezen en dan is het tijd om te gaan.
Met ons allen richting de O.K. papa gaat mee als je onder narcose gaat. Dat betekent dat ik op de gang afscheid van je mag nemen. Je grijpt me vast en begint wat te huilen. Ook ik vind dit heel moeilijk. Na kusjes en knuffels is het voor mij tijd om te gaan. Mijn lange wachten start hier.
Je vader gaat met je mee naar binnen toe. Je word erg onrustig. Je wil niet onder narcose. Je raakt volledig in paniek en alles wat we vooraf bedacht hadden, werkt niet meer. Je kan niet meer luisteren naar het verhaal. Je wil maar een ding, weg hier. Je roept om papa, maar papa kan je ook niet helpen. Om je een beetje tot rust te laten komen, spuiten ze een aantal keren met een spray in je neus en uiteindelijk word je onder lichte dwang en totaal niet zoals we hadden gehoopt onder narcose gebracht. Het was een heel moeilijk, verdrietig moment.
De neuro chirurg geeft aan hoe laat wij ongeveer terug kunnen komen en belt ons als hij klaar is. Het is hoogstwaarschijnlijk dat jij niet terug keert naar de kinderafdeling, maar eerst naar de kinder IC toe moet gaan. Dit is even slikken, dat hadden we niet verwacht.
Ons lange wachten begint… We gaan naar buiten. We zitten een tijd lang stil naast elkaar. Beide verzonken in ons eigen gedachten. Het is gek, ik was op van de zenuwen en vooral bezig om het voor jou zo goed mogelijk te organiseren. Maar op dat moment daar buiten in de zon kan ik niets meer dan er aan over geven dat ik niets meer voor je kan doen. Jou lot ligt in handen van de arts. En uiteraard hopen wij heel erg dat het geluk aan jou zijde mag zijn.
Na heel wat uren besluiten we terug te lopen naar de familie ruimte. Uiteindelijk worden we gebeld. Je bent klaar, we mogen naar de IC toe komen en daar worden we bij gepraat.
Wij zijn er eerder dan dat jij bent. We zitten op de gang en zien je langs ons heen gaan. Je slaapt nog. Samen met een hele delegatie aan mensen. Er word ons gevraagd nog even te wachten. Jij moet eerst naar de kamer en de IC moet eerst de overdracht horen.
Dan is het moment dat de arts bij ons komt. De operatie is goed verlopen, zonder complicaties! Wat een opluchting! Er zijn veel dingen goed gegaan, op een aantal plekken boven verwachting littekenweefsel weggehaald. Maar er zijn ook dingen niet gelukt waar ze wel op gehoopt hadden.
Mijn brandende vraag is, of je nog wel kan lopen? Het antwoord op dat moment is dat je in ieder geval zelfstandig adem haalt en dat dit positief is. Doordat er geen complicaties zijn geweest is de verwachting dat het met je lichaam wel goed komt, maar dat is pas zeker als je je ogen open doet en reageert op de testjes.
Eindelijk mogen we naar je toe. Daar zitten we dan, opnieuw op de IC. Zelfs in dezelfde kamer als destijds. Met bekende gezichten van toen. Met een beetje het zelfde beeld als toen.
Diep in slaap. Koud en naakt. Warm gehouden door warmte dekens. Overal draadjes en toeters en bellen. Dikke opgezette ogen. Veel mensen om je bed. Elke 30 minuten voor de komende 6 uur moeten ze neurologische testjes doen. Vol verwachting wachten we tot jij je ogen opent. Hier gaat nog wel een tijdje over heen. Wat je wel doet is reageren op de testjes. Voor ons de eerste opluchting; je lijf reageert!
Stilletjes zitten we naast je bed. Wachten tot je wakker word. We hebben dit gehad. Vanaf nu kunnen we weer opbouwen.