We zijn ruim 6 weken verder. Jeetje meisje wat zijn we toch enorm trots op je! Je bent zo stoer en zo dapper!
Het is allemaal nog niet zoals het voor de operatie met je was. Maar het is ergens ook best weer heel goed met je. Dat is het “lastige”. Ik ben van het aller slechtste uit gegaan, dus wat je nu alweer kan en laat zien is absoluut fantastisch! Je loopt en beweegt. Je gebruikt je armen en je benen. Het gaat nog niet allemaal helemaal zoals voorheen, maar het is ook nog niet zolang geleden. En daarbij was het natuurlijk gewoon een operatie in je hoofd. In je brein. En dat is nu eenmaal niet niks. Er zit nog een groot litteken wat ons alle dagen zichtbaar laat zien dat de operatie heel echt is geweest.
Je hebt nog regelmatig pijnklachten. Hoofdpijn en nekpijn zijn ‘pijntjes’ die je meerdere keren per week wel hebt. Je ogen doen ook niet altijd wat je wilt en doen het volgens jou op die momenten niet helemaal goed. Je hebt zo nu en dan tintelingen zoals jij ze noemt door je lijf lopen. En je rechter arm is er wel iets op achteruit gegaan. Je merkt dit zelf ook op. En noemt dit je ‘slappe arm’. Daarbij blijf je ontzettend snel vermoeid. Je begint de dag met volle energie, maar ’s middags is het gedaan. Je wilt zo graag, maar je kan de dag niet voldoende volhouden. Dit is op zich niet iets wat perse door de operatie komt. Dit was voor die tijd ook al wel het geval. Maar het lijkt mij meer op te vallen. Misschien komt dit ook omdat jij, maar dus ook je leeftijdgenootjes wat ouder worden. En dat ik zie dat andere kinderen het leven beter aan kunnen dan dat jij dat kan. Zoals de neurochirurg vorige week zei: Noor beoefent topsport! Met een brein wat ontzettend beschadigd is. Met heel veel wilskracht zo ver gekomen, maar moe zijn dat is echt niet gek. En waarschijnlijk ook weinig aan te doen.
Inmiddels is de school weer gestart. De therapieën zijn begonnen en ook de eerste controle bij de neurochirurg is geweest. We gaan weer verder waar we een tijdje geleden gestopt waren.
Het was weer groots hier. Maar man wat zijn we enorm dankbaar dat het zo gelopen is. Je hebt het gered! Je hebt het gedaan! Neem nu maar de tijd om weer vooruit te gaan!